生了一个特殊儿,有的人就会说:“一定是上辈子造了什么业障,这辈子孩子是来讨债的。”曾经何时,萧国玮也一度以“还债”的形式来对待患有全面性发育迟缓(GDD)的小儿子萧正轩。“老实说,我自己也不懂也怎样面对。”医生建议的所有疗程,他能力范围之内能给就给,包括语言治疗、职业治疗、感知治疗、物理治疗等等。“那时候我其实并没有把心思放在正轩身上。”萧国玮直言,当时的想法很天真,以为透过各种费用高昂的治疗,儿子就会有痊愈的一天。

事实是,全面性发育迟缓是一个无法根治的病症。

今年21岁的萧正轩因先天性发育迟缓,心智年龄还停留在4至5岁。“正轩四岁上幼儿班时,他还不能说出完整的句子,只能说些单词。”虽然当时他们夫妻俩有带著儿子去谘询儿科医生的专业意见,但医生的初步推断为:“男生一般会比较慢说话”以及“儿子性格属于观察者,会比较文静。”再加上当时家中老人家也附和认为,男生的语言能力会比较慢,这让萧国玮暂时放下了心中大石。直到有次在太太同学的婚礼上,同桌碰巧有一位语言治疗师。“我把正轩的情况告诉他。”当时该语言治疗师闻言后,便建议他们带正轩去谘询儿童心理医生。检验结果,正轩是特殊儿,属于学习缓慢、对数字和时间都没有概念。“得知消息后,我不敢哭,因为我不想加重太太的压力,我要扮演安慰她(太太)的角色。”

但,天知道他偷偷躲起来哭了无数的夜晚。“我在想,以后他(正轩)要怎么办?他要怎样开车?他要怎样结婚?他要怎样工作?”值得感恩的是,他并没有让自己沉陷太久。“我第一时间帮儿子申请了OKU卡。”他说,身边很多人对于他帮儿子申请OKU卡不太认同。“我骗到全世界,但我骗不到我自己。”而且他认为,申请OKU卡是对儿子的一种保障,一个他该有的福利。萧正轩有一位相差4岁的哥哥,萧国玮说:“正轩还没确诊之前,他们的家庭生活就和大部分城市家庭一样。”他和太太在银行工作,孩子交由父母照顾,周末睡到自然醒,然后再到购物中心逛街、看电影等等。“但因为大自然对正轩来说,是非常好的治疗,有助于稳定他的情绪。”自此,他们一家四口的家庭活动就从购物中心逛街换到了到森林、公园骑脚车等等。

一切看似在掌控范围之内,但萧国玮的内心其实比谁都清楚,正轩会慢慢长大,他也会进入所谓青少年的叛逆期。

萧正轩不言于词,但其实很多事,他是懂的。就好像在访问期间,萧国玮数度忍不住落泪,坐在一旁的他,虽然一脸似懂非懂,但他却会偷偷望著爸爸,大概是好奇爸爸,怎么流泪了呢?“
萧正轩不言于词,但其实很多事,他是懂的。就好像在访问期间,萧国玮数度忍不住落泪,坐在一旁的他,虽然一脸似懂非懂,但他却会偷偷望著爸爸,大概是好奇爸爸,怎么流泪了呢?“

叛逆期开始出现暴力

“早在正轩7、8岁左右,特殊学校的校长已经建议说,父母之中最好要有一个全职照顾他。”不过基于当时有经济压力元素,他们夫妻俩无法完全放弃工作。直到2020年疫情期间,他们开始长时间留在家中,让萧国玮意识到儿子的脾气越来越暴躁。“顿时,我和太太好像觉得自己是时候停下工作陪伴或教育他(儿子)了。”他回忆说道,以前带正轩去看心理医生。医生曾说过一句让他至今无法忘记的话,他说:倘若你们不愿意接受正轩是特殊儿,然后给予正确的教育,若干年后,他(正轩)就会成为别人口中的“白痴”。

白痴,这两字,犹如往萧国玮的心脏重重打了一击。

十年前,他错过了该做的事,他不想未来的十年,让自己后悔。毅然辞掉在银行的工作,全职留在家中陪伴儿子。他回忆说道,还没放下工作之前,虽然他和儿子是同住一个屋檐下,但他们父子俩的相处时间并不多。“我早上很早就出门工作,直到晚上8、9点才回家。回家后,休息一下就睡觉了。”他坦言,并不了解儿子,也捉摸不到他的情绪。“我的情绪一直被他挑起来,很容易就会动怒。”他回想起有次,他们放学回家,儿子开始做起了环保。“我们在家外做了一个小型的环保角落,让他可以做环保。”碍于当时天气很炎热,他担心儿子在阳光曝晒下会生病,便大声喊道:“不能出去!你快点进来。”

他万万没想到自己的高声量竟然触碰到儿子的情绪,他回忆说道:“儿子当时手持著一支木棍,然后更说道:‘打死你!’”萧国玮直言,当时还真的有被儿子的举动吓到。但他还是缓缓走到儿子旁边,然后握著儿子的双手,希望可以稳定他的情绪。“我和他说,跟著爸爸深呼吸,并从他手中拿走那支木棍。”儿子的情绪被稳定后,反之是萧国玮的情绪大爆发。“我冲进房里大哭。”他更对著父母说,“我不会教、我真的不会教!”访问时,萧国玮更忍不住说道,那时候的脑海一度冒出想“逃离这个家,逃离这个世界”的想法。“但我不可以那么自私,我不可以把这个责任丢给我的太太和父母。”

他和太太皆是慈济志工。“当天晚上我梦见了证严上人(慈济创办人),她说:孩子是天生的,不能急,要慢慢教。翌日起床后,他问自己,何谓“不能急,要慢慢教”。过后他得到的领悟是,每个孩子都是独特的,作为父母的不应该把自己想法强行套在他们的身上,更何况正轩是一个慢飞的天使。“就好像,我现在是在正轩就读的特殊学校当助教。”每天早上,两父子都需要一起出门。“他就像是一个小孩一样,还有起床气,而我要赶著上班……有时真的会气死人。”经过这段时间与儿子的相处,他把儿子的到来,从过往的来“拿债”到现在的“老师”。“我相信是我上辈子没有把功课做好,所以今世让正轩来到我们的身边,让我们学习更加坚强,感恩。”

儿子的一句谢谢,让萧国玮更加坚定自己做对决定

图为萧国玮全家福,左为萧正轩。
图为萧国玮全家福,左为萧正轩。

萧正轩不言于词,但其实很多事,他是懂的。就好像在访问期间,萧国玮数度忍不住落泪,坐在一旁的他,虽然一脸似懂非懂,但他却会偷偷望著爸爸,大概是好奇爸爸,怎么流泪了呢?“他(儿子)有拔指甲的习惯,每次都会把指甲拔到流血。”为了阻止他不拔指甲,萧国玮会让儿子左手拿著手帕、然后右手再拿著水壶。“有次他问我,爸爸为什么要这样做?”当时萧国玮给予的解释就是,这样你就没有手可以拔指甲,手指就不会流血。“儿子听到后,竟然说:‘感恩爸爸,感恩你教我。’”不过只是“感恩”两字,但对萧国玮来说,却是很大的成就感,因为从当初放弃事业回到家庭照顾正轩。

这一路走来,很不简单。

访问结束前,萧国玮坦言,正轩未来的日子确实他和太太最忧心的事情。“很多人会问我,是否有任何规划?”他直言,没有规划,只能走一步算一步。虽然正轩有哥哥,但萧国玮说,哥哥没有责任要照顾他,而作为父母也不可以那么自私,把这个重担直接丢到他的身上。“我和哥哥说,我们会尽量为弟弟安排一个地方,如果你有时间可以帮忙爸爸去看看弟弟?”又或者你(哥哥)愿意和弟弟居住,他们夫妻俩会更加感恩。

俩个儿子都是萧国玮心中的肉,他即不想给大儿子造成压力,却又担心未来自己和太太先走一步,没人照顾小儿子。人生好难,但为人父母好像更难。

林珮璇

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