【罕见疾病系列】13岁才确诊威廉综合症　母亲努力摸索助孩子成长  

“以前我完全不知道孩子发生什么事，一直以为他只是全面性发展迟缓（Global Development Delay）。”陈丽霞的儿子陈建伦是威廉综合症（William Syndrome）患者，早年她对孩子的情况毫无头绪，眼见孩子无法如婴儿发展期成长，让她心急如焚却无可奈何。

婴儿到了4、5个月的时候，就会开始翻身、爬行，1岁左右就会走路，但这些都没有发生在她孩子身上。 “5个月大的时候，他不会笑，我等了很久，他还是不能走路。”孩子在出生阶段体弱，经常因腹泻进出医院，直至13年后诊断为威廉综合症，才解答了当初的疑惑。威廉综合症的其中一个病症是肠胃敏感，只能喝特定奶粉，但她并不知晓此事，只能不断地尝试其他品牌的奶粉，观察孩子的状况再做调整。“我们大概换了20多个牌子的奶粉，也试过各种豆粉，最后才找到一种适合的奶粉。”

陈建伦小时候总喜欢独自坐在角落翻书，或是重复将东西跌落，每一个动作都可重复数小时，让陈丽霞一度认为自己的孩子患有自闭症。“一路走来孩子其实有很多状况，到了5、6岁的时候出现更多状况，他开始喜欢拉其他人的头发，甚至是闻人家的头发。”当时陈丽霞并不明白孩子为何有此举动，多番劝谏或是以其人之道还治其人之身的方式对待孩子，也无法停止孩子的行为，后来她才发现，这或许是因孩子感觉统合失调而导致孩子需要更多的听觉、嗅觉、视觉、触觉等的刺激。

后来，她带孩子去见儿童心理医生，被诊断为全面性发展迟缓以及注意缺陷多动障碍（ADHD）。陈丽霞于是带孩子去做职能治疗，她自己也参与了很多课程，从中选择一些适合在家进行的培训，再按照孩子的情况自行编排，在家帮助孩子。每每带孩子做职能治疗时，她也会观察治疗师的做法，回家后再用同样的方式继续帮助儿子复习治疗。虽然孩子到5岁才学会说单词，但这对陈丽霞来说已经是很大的进步，反而更努力帮助孩子学习说话。“他有了发音之后，我就教他调整发音，之后再引导他多讲一两个字。”从单词开始，她耐著性子引导孩子，如今虽然说话语速较慢，但孩子已能说出完整的句子。

送孩子上学 环境刺激帮助学习

孩子被诊断为GDD和ADHD患者，陈丽霞与丈夫商讨后，选择放下工作回归家庭，专心照顾孩子。孩子在每个阶段都有不同的状况，在出现拉头发、闻头发的行为后，她不得不在这段期间跟著孩子一起去上学。当孩子出现状况就将其带到课室后方，待他冷静之后才回去上课。“学校说他的行为已经干扰到其他同学，所以我不得不跟著他一起去学校。”

随著孩子长大，有幸遇到愿意收孩子的学校，成功进入华小感受上课氛围。“老师说学校的环境可以帮助到他，可以让他在这里上课。”虽然陈建伦在正规学校并无法像其他孩子般顺利学习，但每天放学后，陈丽霞以1对1的方式教导孩子慢慢完成当天的课业。

“威廉综合症患者很多都是写不到字，但当时我不知道他是这个病，所以有训练他写字。”当时的她认为孩子其实具有学习能力，只是较为缓慢，因而会从旁协助。譬如孩子不懂该如何写完一个字，她就会给予指示，而孩子则会聼指示写出字。“比如写个‘陈’字，我会告诉他先写一竖，然后写个耳朵，慢慢完成一个字。”

孩子在小学待到4年级后，便转到在家教育（home school），数年后又进入特殊学校学习。“这些孩子在一个环境里学习到一定程度后就会停下来，所以需要再转换环境让他可以继续学习。”孩子的每一个学习环境都是经过深思熟虑的，陈丽霞希望能培训孩子的生活技能，因而离开校园后，一直在寻找适合孩子工作培训的机构，最终选择让孩子加入灯塔特殊培训中心（Beacon Life Training Centre），学习做烘焙、包装等技能。

一度想逃离家庭 因信仰而看见孩子的希望

“他一直活在自己的世界里，怎么都拉不出来，让我很害怕。”陈建伦是陈丽霞唯一的孩子，初为人母，她无法接受和理解孩子异于常人的行为，加上身边亲友的孩子没有类似情况，无法获得援助与同理。“就算身边有很多朋友有孩子，但他们不是‘同路人’，没办法理解我们的心情。”

她坦言自己一度情绪崩溃，想逃避孩子各种“古怪”的行为。“我曾经想过要离开，离开这个家，那样就不用面对这一切。” 她庆幸自己在迷茫时期遇见信仰，在他们的接纳与支持下，才慢慢走出来，努力摸索出自己的一套方式来教导孩子。

孩子年幼的时候，陈丽霞曾尝试带孩子做基因检测，但前两次的血液样本都不成功，直至第三次的检验方才成功检测患有威廉综合症。“其实那时候都已经过了最艰难的时期，我也找到方式教他了，是什么病也没关系了，我已经走过来了。”

由于孩子的听觉灵敏，因此陈丽霞希望能透过打鼓帮助孩子找到节奏感，在音乐上找到属于自己的一片天。“很多人说他打鼓很有节奏感，很厉害，但在刚开始学的时候，是用了很大的力气和耐心，一点一点帮他掌握。”打鼓需要手脚并用，但陈建伦无法同时掌握手脚的动作，顾得了手却忘了脚，因此陈丽霞会蹲在地上，待需要用到踏板时，就帮助孩子把脚压上去，帮助他抓到节奏。现在，孩子已能掌握打鼓，有不俗的成绩。

“如果不是因为他（孩子），我也不可能去上特教课程，也不可能当上特教老师。”放下工作教育孩子多年，陈丽霞终于在2018年回归职场，到灯塔特殊培训中心当老师，后来更接棒成为院长。她直言一切都是因孩子的“助扶”，才有现在的她。“有些事情很奇妙，我曾经为孩子写过一首歌，现在忽然有了这样的平台，那首歌现在也被改写为中心的主题曲。”

今年孩子步入25岁，每日跟著陈丽霞一起到中心上班，母子各有自己的工作岗位。陈丽霞处理中心政务，而陈建伦在工坊里做烘焙和包装物品。“与其想孩子以后如何，不如做好现在，只要现在训练好他，能生活自理，以后我们走了，无论他去到哪里都能适应。”