（槟城11日讯）当孩子罹患危及生命的疾病，父母往往竭尽所能寻求治疗，却可能忽略孩子对生活的渴望。大马儿童安宁疗护中心槟城分会主席张彦玲指出，儿童安宁疗护并不等于放弃治疗，更不是只有生命进入倒数阶段才需要介入，而是透过医疗照护、心理支持及家庭陪伴，减轻病童的痛苦，让他们在有限的生命中，仍能享有生活品质与尊严。
她表示，根据世界卫生组织的定义，儿童安宁疗护是针对患有危及生命或生命受限疾病的儿童，提供积极且全面的照护，涵盖身体、心理及灵性需求，同时为父母及家人提供情感支持。
“一般我们陪伴的病童，不一定马上进入生命最后阶段。”
她说，儿童安宁疗护并不限于癌症患者，服务对象也包括治疗失败风险较高、无法治愈但可透过治疗延长生命、病情持续恶化，以及因严重功能障碍而容易出现致命并发症的儿童。
她指出，安宁疗护需要跨专业团队共同参与，除了控制疼痛及其他身体症状，也关注孩子的情绪、心理及灵性需要，并以家庭为中心，协助家长面对长期照顾压力。
当疾病进展至无法治愈的阶段，医疗照护的重点可能逐步转向减轻痛苦及提升生活品质，让孩子在适当的症状控制下，尽可能保有日常生活及与家人相处的时间。
少女盼重返校园 延续患病前生活
张彦玲指出，根据临床经验及相关研究，癌童尤其是青少年，往往十分重视家人的陪伴，以及能否回到熟悉的生活环境。
“他们希望可以回到熟悉的家，有父母、兄弟姐妹和家人的陪伴，也希望可以回到学校，与同学一起学习。”
她分享，一名16岁少女罹患淋巴癌，病情曾两度复发。接受两次化疗后，病情暂时受到控制，少女因此暂不考虑进行干细胞移植，而是希望回家休养，并重返一直挂念的学校。
为协助少女继续学习，儿童愿望协会送给她一台手提电脑，让她能够延续求学生活。
张彦玲说，这类个案反映病童对生活品质的重视。除了治疗疾病，医护人员也必须协助控制疼痛及其他不适，让孩子有较好的身体状况，才能进一步获得心理上的安稳。
她指出，安宁疗护团队也会与病童及家长讨论预立医疗照护计划（Advance Care Plan），让家庭提前了解孩子对未来医疗照护及临终治疗的意愿，减少不必要或无效医疗可能造成的痛苦。
“我们希望孩子可以在平静与尊严中走向生命终点。”
癌童返家后病况好转 完成家庭旅行心愿
张彦玲指出，对生命受限的病童而言，完成心愿不一定需要特别盛大的安排，有时只是回到熟悉的家，与父母及兄弟姐妹相处，或一起完成原本期待的家庭活动。
她分享，一名癌童接受化疗后出现严重细菌感染，进而引发多重器官衰竭，甚至导致手指及脚趾坏死。当时父母决定带孩子回家，希望让他在亲人的陪伴下走完生命最后一程。
然而，孩子返家后，身体状况逐渐好转，不仅能自行进食及活动，还与家人一起前往浮罗交怡海底世界，完成期待已久的家庭旅行。
“孩子的癌症在6个月后复发，最后也是在家中安详离世。”
她说，尽管最终仍无法挽回孩子的生命，但父母坦然面对孩子的离去，也感恩一家人因此多了6个月相处的珍贵时光。
张彦玲认为，面对孩子可能离世的现实，家人不必刻意掩饰悲伤，而是可以共同创造值得珍藏的回忆，例如回乡探亲、家庭旅行、居家摄影、制作纪念品，或只是珍惜日常生活中的对话。
她强调，病童的心愿应受到重视，让孩子在身体状况许可下，仍有机会选择自己希望如何度过每一天。
不必刻意隐瞒病情 循序引导孩子谈生死
谈及如何向孩子解释病情及死亡，张彦玲指出，马来西亚社会具有不同种族、宗教及文化背景，各家庭对生死议题的接受程度也不尽相同。
她说，父母往往难以接受孩子可能比自己更早离世的现实，加上内心充满不舍与内疚，因此不愿主动谈论病情恶化、死亡或临终安排。
“这是我们大家都需要学习的一个生死课题。”
她指出，儿童安宁疗护工作者，包括医护人员及治疗师，会根据病童的年龄、理解能力及家庭情况，透过言语、绘本、电影或游戏等方式，逐步引导家长与孩子讨论生命及死亡。
在适当时机，也可能进一步谈及临终地点、相关仪式及葬礼安排，让病童有机会表达自己的想法。
“有时候，病童自己知道身体的状况，反而会主动向父母交代后事。”
她分享，曾有病童在临终前向父母表达感恩与歉意，也主动交代希望安葬在家族墓园，以及个人物品应如何留给家人。
她认为，与其一味回避死亡，家长更需要在专业人员协助下，理解孩子的感受，让他们有机会说出内心的疑惑、恐惧及愿望。
骨癌少女忍痛赴婚礼 完成与姐姐的约定
在众多个案中，一名罹患骨癌的少女，让张彦玲留下深刻印象。
她说，少女的癌细胞已扩散至肺部，需要在家中使用氧气辅助呼吸，但她始终挂念一件事，就是希望能够参加一个月后举行的姐姐婚礼。
“无论身体多么疼痛、呼吸多么困难，她都一直坚持，希望可以等到姐姐结婚。”
婚礼前几天，家人带少女返回家乡，前往姐姐举办婚礼的地方。尽管身体状况不佳，她当天仍开心地参与整场婚礼，完成了心中最大的愿望。
然而，婚礼结束后，少女病情急转直下，身体变得非常虚弱，呼吸也愈发急促。
她原本希望能够回家，但由于病况已不允许，家人最终无法完成她最后的心愿，只能陪伴她留在家乡，走完生命最后一程。
张彦玲说，病童的心愿会随著病情及身体状况改变，有些能够实现，有些则难免留下遗憾。
“一家人在一起，才是最重要的。”
孩子离世后 持续陪伴父母走过哀伤
张彦玲指出，儿童安宁疗护的工作不会随著孩子离世而立即结束，因为父母及家人往往仍需要很长时间，才能逐步面对失去至亲的悲伤。
她说，中心会透过电话联络及家访，了解父母的身心状况，并陪伴家人回顾孩子从出生、患病、接受治疗直到离世的生命历程。
在这个过程中，工作人员不仅看见孩子面对疾病时展现的坚强，也见证父母在长期照顾过程中的成长与转变。
她指出，部分父母在经历丧子之痛后，希望将自身经验转化成帮助他人的力量，向其他患病家庭分享照顾技巧及心路历程。
“每一次的分享，就多一分对孩子生命价值的肯定，也让悲伤升华成一股正能量。”
另一方面，她表示，照顾重病儿童对父母而言也是沉重挑战，尤其缺乏相关护理知识时，一旦孩子出现不适症状，家长容易感到紧张及无助，长期下来甚至可能出现焦虑、失眠及食欲不振等问题。
为此，中心除了提供家访及电话支持，也安排居家喘息服务，由护士暂时照顾病童1至2小时，让长期承担照顾责任的父母获得短暂休息。
此外，中心也举办照顾者课程，教导家长居家疗护技巧，并透过游戏治疗等方式，协助缓解照顾者的焦虑与不安。
张彦玲向正在陪伴末期癌童的父母表示，她理解这段历程带来的痛苦。
“我很抱歉，你们需要经历这一段痛彻心扉的过程。”
她说，中心希望在孩子患病及生命最后阶段，持续为家庭提供所需支援，包括医疗器材、医护谘询、心理谘商、情绪抚慰、灵性关怀及社会资源协助。
“一起成长，圆满孩子和你们的生命故事。”
