（槟城10日讯）孩子患癌，对家庭而言不仅是一场与疾病的搏斗，更是一场漫长的经济考验，尤其来自外州的癌童家庭，除了必须承担治疗期间的生活开销，还得面对住宿、交通及膳食等问题。为减轻这些家庭的负担，位于槟城的希望之家（Home of Hope）提供免费住宿及交通接送服务，让父母能够专心陪伴孩子接受治疗。
Dare 2 Dream Management及“Light It Up Gold”创办人、马来西亚国家癌症协会（NCSM）社区顾问兼马来西亚环球小姐“Queen for Kids”总监陈红媄指出，对经济拮据的家庭而言，即使每晚80令吉的廉价旅馆，也可能是一笔难以负担的开销，更何况孩子的治疗往往需要持续数周，甚至更长时间。
她说，部分癌童必须接受化疗或放射治疗，家长需要频繁往返医院，有些疗程甚至连续10天、20天或30天，住宿、交通及三餐费用累积下来，对低收入家庭形成沉重压力。
“有些治疗是今天来、明天回，甚至连续10天、20天或30天都需要往返医院。这些父母晚上住哪里？吃什么？交通怎么办？”
她举例，曾接触一些家庭育有4至5名孩子，其中两名孩子患病，父亲每月收入仅800令吉，母亲没有工作，根本难以负担长期求医所需的额外开销。
她指出，希望之家设立的目的，就是让这些家庭在孩子接受治疗期间，至少不必再为住宿及往返医院的交通问题烦恼。
免费住宿接送减轻家庭负担
陈红媄表示，希望之家主要接收经医院转介的癌童家庭，符合条件者可免费入住，无须支付住宿费。
“他们住在这里一分钱也不需要支付，只要医院转介进来的，我们就收。”
她说，由于癌童未必在同一家医院完成所有疗程，部分孩子需要前往槟城中央医院，也可能到其他医疗机构接受检查或治疗，因此希望之家除了提供住宿，也安排司机接送，协助家属解决交通问题。
即使遇上房间额满，机构也会尽可能协助家属寻找价格较低的替代住宿，避免有需要的家庭因无处落脚，而影响孩子的治疗安排。
“我们不希望拒绝真正有需要的人。”
她坦言，这些额外援助看似只是住宿或交通等日常开销，但随著服务持续进行，累积起来也是一笔不小的费用。
每月开销3万至4万须持续筹款
陈红媄透露，希望之家目前每月营运开销约3万至4万令吉，涵盖租金、水电、维修、全职员工薪资、司机、交通及膳食等费用，也包括为有需要家庭安排额外住宿的支出。
由于癌童家庭无须支付住宿费，机构必须持续筹募经费，才能维持日常运作，而现有空间有限，也是目前面对的挑战之一。
她指出，马来西亚国家癌症协会已有约60年服务癌症患者的经验，主要据点位于吉隆坡，而槟城希望之家则是在槟岛市长拉詹得兰协助下设立，为协会在槟城提供相关支援服务的首个据点。
她认为，相较于吉隆坡等地，槟城及北马仍需要让更多民众认识癌症支援服务，尤其是癌童家庭在医疗以外的实际需求。
“有时候你帮的是让整个家庭可以喘一口气。”
她希望社会大众明白，支持癌童不只是捐款，也可以透过参与公益活动、提供资源及关注家庭需求，让相关援助得以持续。
不让癌童生活只剩医院与治疗
除了减轻经济负担，陈红媄也希望癌童在接受治疗期间，仍有机会参与社区活动，而不是每天只在医院、病房及住宿地点之间往返。
她说，希望之家开放部分空间举办健康讲座、健康检查、瑜伽、舞蹈及歌唱等活动，让癌童家庭有机会与社区接触，也借此提高公众对癌症的认识。
本身从事舞蹈及活动策划的她，也尝试将表演与公益结合，让癌童有机会参与演出，甚至走上舞台，体验治疗以外的生活。
她认为，这些活动不只是娱乐，更重要的是让孩子知道，即使正在与疾病搏斗，仍然可以参与自己喜欢的事情，创造美好的回忆。
“如果今天还有机会，我希望给他们多一天、多一个回忆。”
她分享，过去接触的一些癌童如今已康复，重新回到正常生活，甚至有人已在新加坡工作。
“看到他们现在可以像普通女孩一样生活，我真的很开心。”
她也经常自费筹办活动，在中秋节及其他节日期间前往医院探望癌童，准备红包、食物、日用品及礼包。
例如中秋节期间，她会准备月饼和灯笼，也让孩子装扮成喜欢的角色，透过节庆活动为他们带来欢乐。
拒以照片作筹款工具
在推动公益活动的同时，陈红媄也特别强调，协助癌童不代表有权公开他们的病情或照片，更不应将病童形象当成筹款工具。
她指出，探访癌童时，机构不会为了向外界证明自己有提供援助，就随意拍摄或公开孩子的照片。
“我们一定会先问医生，也会问家属哪一个可以拍、哪一个不能拍。如果不能拍，我们就不拍。”
她说，即使获准拍摄，公开照片时也会遮盖孩子的眼睛，避免照片遭其他人士挪用作筹款用途。
“不是我给了你什么，我就有权利拿你的照片。他是一个人，不是一个筹款工具。”
她以美国的麦当劳叔叔之家（Ronald McDonald House）为例，指出当地对参观者拍摄照片设有限制，反映出对入住家庭隐私的重视。
她坦言，有时外界因为看不到癌童入住的照片，便质疑机构是否真正提供服务，但这不能成为随意公开病童影像的理由。
“有人说这里好像没人住，我不可能天天拍人家的照片，人家也不想的啊。”
她强调，癌童及家属有权决定是否公开自身情况，慈善工作应建立在尊重与信任之上，而不是以受助者的隐私换取外界关注。
盼更多人同行 让癌童家庭不孤单
陈红媄指出，她透过“Light It Up Gold”儿童癌症关怀活动，希望让更多人认识癌童家庭的处境，明白孩子确诊后，整个家庭都可能需要长期的生活及情感支持。
她说，希望之家每个月都需要经费维持运作，单靠机构本身难以长期承担，因此需要社会各界持续参与，才能让有需要的家庭获得援助。
对她而言，希望之家的价值，不仅是提供一个免费过夜的地方，而是让面对疾病与生活双重压力的家庭，能够暂时卸下部分重担，把更多时间与心力留给孩子。
“最重要的是让他们知道，他们不是一个人在打仗。”
