杨子晴从婴儿时期就开始进出医院接受输血及治疗,只有移植骨髓才能让她健康成长。

(大山脚日讯)患有罕见遗传性疾病的8岁华裔女童,准备骨髓移植前却突然被告知医疗费用猛增15万令吉,让父母措手不及也无从下手,盼善心民众能够慷慨解囊,让女儿的疗程不被中断,以早日痊愈和迎接人生中的第一场生日会。

来自霹雳怡保的杨子晴,自小被诊断为丙酮酸激酶缺乏症(Pyruvate Kinase Deficiency),表现为溶血性贫血,每个月定期输血是她的治标方案。

在确认骨髓移植可治疗子晴的病后,母亲进行各项检测后确认其骨髓具有百分百配对率,让移植手术成为了她最佳的治本方案。

过去一年多,父母及子晴努力为骨髓移植的后续费用作准备,也以为种种挑战总算告一段落时,却被告知另一个坏消息,即成本与货币因素夹击下,需要额外15万令吉才能进一步治疗和完成骨髓移植的后续行动。 

同时,因长期和定期输血,子晴的体内累积大量铁蛋白(ferritin),即每毫升血超过6000毫微克,远超过一般常人体内铁蛋白最高数值的每毫升血200至300毫微克。

杨子晴的医疗费用猛增15万令吉,父母恳求大众捐助让孩子的治疗不中断,右为主席蔡瑞豪。  
杨子晴的医疗费用猛增15万令吉,父母恳求大众捐助让孩子的治疗不中断,右为主席蔡瑞豪。  

母亲杨秀仪(30岁)说,医生告知子晴体内铁蛋白过高不适合做移植手术,出现排斥的机率很高,也会伤害内脏。

“因此,过去约10个月来,子晴每天必须同时进行两种方式降低铁蛋白,一是口服药物,二是晚间特别处理药物后刺入子晴的腹部,输液约8小时至天亮,摘除了再去上学。” 

她指出,子晴的骨髓移植之路走得并不顺遂,但没有埋怨任何一方,因为自己适合捐骨髓给女儿已很幸运。在移植前,子晴除了要定时输血,还要降低铁蛋白和不断尝试新治疗药物和检查。

她曾跟子晴解释,包括为何需要定期输血,以及接下来的移植前输药可能会有掉发的副作用,旨在给孩子做好心理准备,让子晴能正面看待事情,希望她知道还有很多人一直陪伴著她。

父母盼望杨子晴早日痊愈,迎接她人生中的第一场生日会。
父母盼望杨子晴早日痊愈,迎接她人生中的第一场生日会。

“我还跟她提起,移植住院休养时要让妈妈回家打扫。子晴笑著说,家里有蜘蛛网也没关系,她出院的时候便能庆祝万圣节!此外,我也鼓励她赶快好起来,就能为她举办一场生日会。”

她知道孩子喜欢热闹,但夫妻俩多年来没能让瘦弱的子晴体验到生日会的乐趣。为了给子晴打气,亲友也各自为她准备小礼物,为她打气和送上鼓励,让她痊愈回家后每天能打开一份小礼物。

据悉,子晴除了面对体内累积过多铁蛋白的问题之外,父母早前为她做身体检测时,还发现她的胆囊内有结石。所幸医生指结石出现在胆囊,不会为骨髓移植带来影响,只需日后继续观察。

原以为一切尘埃落定,突然院方又告知需要额外15万令吉,才能进一步治疗和完成骨髓移植的后续行动,迫使他们再次向大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)求助。

杨子晴自小被诊断为丙酮酸激酶缺乏症(Pyruvate Kinase Deficiency)。
杨子晴自小被诊断为丙酮酸激酶缺乏症(Pyruvate Kinase Deficiency)。

该会主席拿督蔡瑞豪表示,杨子晴的父亲杨凯杰(37岁)从事网卖,主要在购物平台售卖家庭用品,而母亲杨秀仪为家庭主妇,平日忙于照顾子晴。

“虽然子晴如常上学,一般体育运动都没问题,但母亲偶尔会接获老师通知,孩子在学校流鼻血和头晕。由于需要载送女儿进出医院输血复诊等,所以母亲无法工作。凯杰是家中的顶梁柱,还需要承担年迈父母和家中的日常开销。”

他提到,父母过去一年多努力为骨髓移植的后续费用作准备,已无能为力负担额外的15万令吉费用,唯有再次向大山脚瑶池金母慈善基金会求助。

“通过多次访问和审议后,本基金会最终议决协助子晴筹募所需的15万令吉,以便她的骨髓移植手术能够继续进行,也避免出现治疗中断的情况。”

他表示,家人同意将筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会负责,同时代收善款。

有意捐助杨子晴(Yong Ziqing)的善士,可通过www.onehopecharity.org 线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192。

陈淑珊

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