(吉隆坡23日讯)根据2025年发布的《2023年马来西亚地中海贫血症登记年度报告》,全国共登记9554名地中海贫血症患者,其中有102间卫生部所属医院及两间大学医院提供相关诊疗服务。
卫生部长拿督斯里祖基菲里阿末博士说,对于依赖输血的病患,从孩童时期至40岁,一个人的治疗费用估计约300万令吉。
“此总数涵盖医疗护理费用(92.5%),以及病患及家庭承担的医疗开销费用(7.5%)。铁质螯合治疗是治疗开销的最大来源,占整体费用56.9%,其次为输血费用,占13.1%。”
他今天在国会下议院会议问答环节,针对伊斯兰党瓜拉冷岳国会议员阿末尤努斯的提问作答。
阿末尤努斯询问有关国内的地中海贫血症病患总人数,和从孩童时期至40岁的治疗费用,以及政府是否将会研发基因治疗法。
提到基因治疗法,祖基菲里说,此方法涉及在实验室中对病患的干细胞进行基因改造,然后再将其重新放入体内。
然而,他指出,该治疗费用非常高,每位病患大约需耗费1000万至1300万令吉,同时在执行方面也具挑战,因为需要专门的基因治疗设施、多学科专业知识,以及可持续的医疗融资机制。
他提到,至于造血干细胞移植(HSCT),这是一项有望治愈国内依赖输血的地中海贫血病患的治疗选择,费用介于10万至12万令吉。
他也说,目前吉隆坡东姑阿兹莎医院和沙巴妇女和儿童医院提供造血干细胞移植服务自2007年以来共有212名地中海贫血症病患通过此治疗成功治愈。
针对阿末尤努斯的附加提问,有关学校地中海贫血筛查项目的成效,祖基菲里说,共有246万名学生已接受筛查,其中5万7910人被确认为地中海贫血基因携带者,沙巴、雪州和吉打录得最高人数。