“红斑狼疮看起来没什么，但生活上对许多人来说是再简单不过的事，可能就能要了我们的命！”今年65岁的徐秀莲与红斑狼疮一起生活了36年，算得上对自己的病了如指掌，但她在日常生活中依旧留意著每个细节，因为细菌感染或病发的诱因往往来自那些不起眼的生活琐事。
生活在马来西亚，早餐吃个半生熟蛋、椰浆饭是再平常不过的事，但这些对徐秀莲来说都是避之不及的食物。“有一次，我把早上买的椰浆饭留到中午吃，结果就因为这样入院了。”徐秀莲直言，红斑狼疮病人因需要吃药压制自身免疫系统，防止其过于活跃导致免疫系统攻击自身器官，因此会引来另一种问题——免疫系统较弱而导致容易受细菌感染。
“我曾因同事打开办公室窗户喂鸽子后，就开始出现连续几天高烧不退，即便吃了药还是不退烧，后来做了很多检查，才发现是受到鸽子身上的隐球菌（Cryptococcus neoformans）所引起的细菌感染。”当时她到医院做检查，原本被怀疑是肺痨，但检查呈阴性；后来怀疑是疟疾，但检查一样呈阴性。她在这期间一直发烧不退，即便每天吃下6粒扑热息痛（Paracetamol）也无助于退烧，做了多项检查后，才在骨髓中检验到相关细菌。那一次，她在医院住了整整6个月才康复，期间更一度因用药频密的缘故出现失聪症状。
一次又一次受到生活上的小细节引起各种病症，徐秀莲开始养成“眼观四方，耳听八方”的习惯，只要稍微有风吹草动，她就会小心处理。譬如远离办公室里的新盆栽、早上进入公司时听见同事咳嗽就立马戴上口罩、开窗通风等。“红斑狼疮病人需要了解自己的病，在现代医学进步下，只要有定时复诊吃药，我们不会死，但生活上的细节稍微一不小心就会引起各种问题。”
肾脏遭攻击四次 脑部攻击导致出现幻觉
“我还记得那一天睡醒后，我的手掌忽然打不开，无法打开房门，只能慢慢等待身体‘暖身’之后，才能勉强打开房门。”1987年的某一天，徐秀莲睡醒后忽然出现手掌打不开、手举不起的问题，就连刷牙、梳头都是一大难题。然而求诊时，医生却说她的情况不严重，只需服用阿司匹林就能缓解。
刚开始，她被诊断为类风湿关节炎（rheumatoid arthritis），因而她在不知情的情况下与朋友到海边度假，放松心情。隔日睡醒她开始出现类似忧郁症的症状，不由自主地哭。“我也不知为何会哭，但我睡醒开始就是不停地哭，我赶紧给医生打电话。”于是，医生怀疑她并非类风湿关节炎，而是其他病症，后来的检验结果才确认患上红斑狼疮。
“我开始出现幻觉，觉得身边的人都是卧底，会害死我；后来又看到医院病房里的其他病人头上长著牛角……”患病导致徐秀莲被自身免疫系统攻击了体内多个器官，从原本的关节问题，转移到脑部和肾脏。为了治疗这个问题，她在精神科病房住了两个星期才得以出院，而治疗的药物所带来的副作用使她感到坐立不安，甚至会在房间里蹦跳。
待脑部神经系统复原后，轮到她的肾脏被免疫系统攻击，她开始出现脱发和尿泡现象。多年来，她一共遇到4次的肾脏攻击，最后一次的情况严重，无法用口服药物治疗，只能到医院做化疗。“庆幸的是，完成化疗后，我的红斑狼疮也开始变得没那么活跃了。”
患者心态至关重要
“前10年的情况很糟糕，每2至3年就受到（免疫系统）攻击。”29岁至39岁这个阶段对徐秀莲来说是难挨且煎熬的，每一个时期都需要重新面对和适应不同病症。直至40岁之后，红斑狼疮变得不那么活跃，她才能好好地生活，但依旧需要细心观察周边生活细节。
在医学发展下，现在的红斑狼疮病人都能活超过5年，或像她那样与之共存数十年。不过，她认为患者本身的心态相当重要，需要以积极正面的心态去面对，否则将无法继续走下去。徐秀莲本身也是马来西亚红斑狼疮协会（PSLEM）的创会成员之一，与协会共同策划了一个又一个活动，身体力行地去做醒觉教育，同时辅导其他病患与家属。“我们的辅导员都是红斑狼疮病患，唯有病患本身才能了解这个病症所带来的痛苦，虽然大家的症状可能不太一样，但能同理对方的难处。”
45岁那年，徐秀莲就退休了，全身心投入协会运作中，是协会全职的义工。帮助其他病人对她而言是意义重大的一件事，未来她依旧会继续推广红斑狼疮醒觉教育，让更多民众受益。
