（大山脚12日讯）来自雪兰莪州的7岁女童陈思霓出生后不久确诊患上第二型脊髓性肌肉萎缩症（SMA Type 2），多年来透过药物治疗及物理复健，身体活动能力逐步改善。
惟随著早前获得的援助款项即将用尽，家庭难以独力承担后续医疗开销，大山脚瑶池金母慈善基金会宣布为她筹募15万令吉，用以支付未来两年的药物及复健费用。
陈思霓的母亲胡佩琪（38岁）指出，女儿在5个月大时，手脚活动能力明显下降，甚至无法自行翻身，只能长时间平躺。经检查后，女儿确诊患上第二型脊髓性肌肉萎缩症，并于1岁多时接受基因治疗，之后持续进行物理复健。
经过多年治疗与复健，思霓的手部及颈部力量有所增强，坐姿也更稳定，脊柱侧弯情况有所改善。虽然她目前仍须佩戴矫正支架，并每晚使用双水平气道正压呼吸器（BiPAP）辅助呼吸，但已能自行在地上爬行及抓握物品，目前也已入读幼稚园。
胡佩琪说，由于政府医院提供的复健资源有限，女儿的复健频率已从每两周一次，减至每两个月一次。为了避免双脚进一步弯曲及活动能力退化，家人只能另寻复健中心，希望透过更密集的训练维持女儿的身体功能。
为了照顾思霓及家中另外两名分别14岁和4岁的孩子，43岁的父亲陈建丰已辞去销售员工作，全职照料孩子的日常起居，并接送女儿接受治疗。
.jpeg "陈思霓每晚需使用BiPAP呼吸机辅助呼吸。")
目前，家庭生计主要依靠在软体行政职位工作的胡佩琪支撑，她每月收入约6000令吉。扣除房贷、车贷、保险及孩子教育等开销后，夫妻俩难以负担长期累积的药物与复健费用。
大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪指出，脊髓性肌肉萎缩症患者需要长期接受治疗及复健，相关费用对一般家庭构成不小负担，而持续治疗有助维持患者的身体功能。
他说， 大山脚瑶池金母慈善基金会过去一年曾协助承担思霓的治疗费用。在该会经家访及审核后，决定为思霓筹募15万令吉，作为她未来两年的药物治疗及物理复健基金，并呼吁社会大众伸出援手，协助女童延续疗程。
