（槟城23日讯）一对父母，为让罹患地中海贫血症的女儿免于长期输血所带来的并发症与生活限制，在确认儿子骨髓配对成功后，毅然决定让女儿接受骨髓移植，这段坚毅与爱的历程，如今化作新书《爱你同行》，在举办的推介礼暨分享会上感动全场。
女童父亲温永斌在分享会上回忆，过去女儿多次因血库血源紧张而被迫延期输血，尤其节庆前后情况更甚。他坦言，长期输血恐导致铁质积聚，甚至需摘除器官，他担心有一天女儿会跟他说，“爸爸，我不要再输血了。”
这一番肺腑之言，道出无数地贫家庭的隐痛与无奈。
与会的朱雅蕙医生则指出，许多马来西亚人对地贫认识不足，有病人至中年才确诊为中度地贫。她提醒，部分族群误将病征误解为“气色好”，却未察觉实为血红素偏低的苍白。
新书作者梁洁莹则分享，女儿患的是罕见的αβ复合型地贫，即使婚前进行检验，丈夫仍因伪阴性而错过警示，呼吁若女性为地贫带原者，配偶应进行基因分析以确保下一代风险可控。
为推广地贫教育，《爱你同行》获得152本认捐，将赠送予全马逾百所中学；每本书更拨出40%收益制作儿童化疗绘本《小勇士日记》，目前已印制400本，免费派发给癌童。
该书由孤岛Joe插画、梁洁莹撰诗，并由多位编辑与设计师合力完成，兼具科普与心理陪伴功能。
活动当日，小主角温祖沛在母亲陪同下，将5000令吉善款与200本绘本移交予儿童癌症护理者支持组织（CRISO），而HAUS负责人庄仪卿也捐出100份矽胶垫作支援。
推介礼上同步发表《爱你同行》与《小勇士日记》，并邀请包括准拿督陈虹罃、朱雅蕙医生、插画家孤岛Joe、巫英文校对魏忠圣等幕后功臣出席，共同见证这场充满爱与希望的重生旅程。
陈振培
前新闻工作者及美食博客，命中应该有食神加持，一直都很有口福，跟美食特别有缘，希望吃遍人间美食。
