（大山脚11日讯）8岁男童余捷申患罕见脊髓性肌萎缩症（SMA TYPE 3），经过6年等待终于获得可用药物延缓病情并有望恢复行动能力。然而，由于药物费用高昂，父母仍欠缺7万5198令吉的2年医疗费用，向社会求助。
大山脚瑶池金母慈善基金今日发文告指出，来自吉隆坡的余捷申在18个月大时发现走路不稳，最终被诊断为脊髓性肌萎缩症。
文告表示，经过一年药物治疗后，他的体能明显改善，已能站立并走路更稳。然而，每年药物费用为6万2599令吉，按照他们的经济能力，每年仅能负担2万5000令吉，遂向该基金求助。
该基金会主席拿督蔡瑞豪说，小捷申行动缓慢，每次行走一会儿就会累，而且走路不稳容易跌倒、上下楼梯都是手脚并用，上学时都是坐著电动轮椅出入学校，也会游泳通过水的浮力来强化其下肢。
他说，自去年开始注射药物后，小捷申的体能大幅改善，已经可以站立，走路较稳健不跌倒，连游泳也可以从15米两圈提升至10圈，进展非常良好。
“除了罕见基因病，小捷申在幼儿时期全身痛兼发烧不退，检验后证实他患上自身免疫性疾病（Autoimmune disease），这个疾病会攻击小捷申的关节、心脏、皮肤等，导致其关节痛、出红疹及脱皮，医生告知这需要服用免疫药物，直到他21岁为止。”
他表示，父亲余福及母亲李佩玲（皆39岁）皆是房产经纪，两人共育有4名孩子，年龄介于6岁至13岁之间，该罕见疾病是四分之一的遗传几率，在4名孩子中，一人正常，两人是带原者，只有排行第三的小捷申病发需要用药。
他表示，为支持余捷申治疗，捐助者通过www.onehopecharity.org 线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种由SMN1基因缺陷引起的遗传性神经肌肉疾病，通常导致肌肉无力和萎缩。根据发病年龄，分为四种类型，其中SMA 3型最常见，患者可在一定年纪后失去行走能力。近年来，基因疗法和创新药物显著改善了患者的生活质量。
