（大山脚20日讯）天价医费医治无价生命，患上罕见基因病SMA（脊髓性肌萎缩症）的17个月女童陈睿昕，所需的900万令吉医费经已筹到80%，尚缺180万令吉急盼大众的捐助。
大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）做为众筹，为小睿昕筹募这笔庞大医药费，该基金会主席拿督蔡瑞豪今日发文告指出，该会于12月13日为小睿昕召开记者会发动募款后，善款纷沓而来，6天内筹到目标的80%。
他说，小睿昕患上的是脊髓性肌萎缩症（SMA）第二型，属于罕见基因病，最适合陈睿昕的是基因治疗疗法Zolgensma，该药物于2019年获准在美国FDA上市，是全球首个治疗脊椎性肌萎缩症的基因疗法。
“此药一剂需要900万令吉，这个天价的数目，当时震惊到许多人，所以筹款新闻一出街后，引来了四面八方人士的关注及讨论。”
他披露，经过了解小睿昕的病情后，民众都纷纷做出捐款，也大力转发及分享给身边的亲友，号召所有人一起捐款帮助小睿昕。
“当然也些人不了解为何需要这么贵的药，也接到许多的提问，不过经过本基金会团队的解说后，对方都已清楚，随著也做出捐款。”
他表示，在这6天里，一共有逾2万5000人做出捐助，至今已经达到80%，尚缺180万令吉，恳请民众一起努力完成这个尚缺20%的使命。
小睿昕的父亲陈捷圣（47岁）及母亲钟玮婷（38岁）非常感动及感谢各地的捐款者，甚至外坡及海外都有不少企业、商家、社团组合、热心人士的慷慨捐助，还有献上的祝福及鼓励。
民众可以通过www.onehopecharity.org线上捐款，捐款超过50令吉即可申请豁免所得税的收据，收据将直接电邮至捐款者邮箱。
详情或疑问可联络该会热线016-4192192、019-2322192、04-5399212。
