麻疯病患一直是社会弱势，回看历史，我国从1930年代，英殖民政府就以“保护孩童”为由，对麻疯病患强制实行骨肉分离政策，患者必须在6个月内将新生子女送走。但多数病患亲戚经济拮据无法帮忙顾养，唯有将孩子交给外人领养，从此亲生骨肉就音讯全无。
过去，“麻疯病患法令”明文规定患者不能乘搭公交车和火车、入住酒店，各种“预防性政策”将患者隔离在社会之外，限制患者的行动自由，惟后来证实患者只要接受医治，病菌并不会传染他人，更不是遗传性疾病。
长期关注麻疯病患课题的社会工作者陈彦妮，就在纪录麻疯病患口述历史的《回家》一书中指出，早年英殖民政府实施的卫生政策，让麻疯病患及其后代留下了情感上的缺口。
“长久以来，由于无知和偏见，麻疯病患成为社会的边缘群体，遭受无数令人痛心的误解，面对多少的迫害欺压。更甚的是，被逼完全屈服于无情的麻疯病法令之下，跟自己的骨肉分离。”
近年，许多被迫骨肉分离的麻疯病患开始寻亲，却面临书面资料不足，无法确定亲子关系。陈彦妮接受《东方日报》访问时表示，目前正在推动政府实施“DNA鉴定服务”，并成立“DNA银行”，帮助麻疯病患与其分散多年的后代鉴定血缘关系，所有检验费用由政府支付。
“这是一个很好的开始，未来有很多后代回来寻根，资料不足而官方资料也不齐全时，就能够提供这个管道，让麻疯病患和后代鉴定关系。”
争取鉴定服务
她说，在去年杪已经完成第一次的“DNA鉴定”，帮忙疑似是麻疯病患的后代法莉达（Faridah）和患者林乃进行配对，“尽管配对失败，但走到‘DNA鉴定服务’这一步是重大突破。”
目前，这项“DNA鉴定服务”的计划不仅获得双溪毛糯麻风病院院长卡立依布拉欣支持，政府也将以跨部门合作的方式，由化学部和卫生部合作推行，惟化学部还在评估“DNA鉴定服务”的成本及其可行性，近半年来仍无下文。
“但是这几个月已经半年了，我们还在追踪这个计划，在等化学部的回应。他们正在评估费用，也要我们提供资料，到底有几个活著的麻疯病患要找孩子，他们有几个孩子？如果每个都要寻亲，每一次配对需要2000令吉，这是一大笔费用。”
全球仅巴西推行鉴定服务
“DNA鉴定”不能再等！不必等到麻疯病患的后代回来寻亲才做，趁著病患都还健在，将DNA存入“DNA银行”，即使病患过世了，后代仍然有机会借由“DNA银行”鉴定血缘关系，认祖归宗。
社会工作者陈彦妮表示，当国外的麻疯病患关怀组织获悉，马来西亚将推行“DNA鉴定服务”都感到不可思议，而到目前为止只有巴西为麻疯病患推行相关的鉴定服务。
“他们会觉得怎么可能这样的事情发生在吉隆坡？如果马来西亚可以成功，将会是全世界第二个特别注重麻疯病患人权课题的国家，这是一个很大的计划，重建麻疯病患家庭关系。”
她说，尽管我国政府对麻疯病患的关注较为被动，最早接触“DNA鉴定服务”计划时，更一度表态“政府只注重病人身体上的苦，亲情连结的部分不在范围之内”，而拒绝提供“DNA鉴定服务”，但经过不断争取和沟通，终获得政府的认可和配合。
“包括现在我们要寻亲，以前找人很辛苦，一趟工，带病患和家属跑政府部门就要整天时间，需要经费、精力、金钱，但是现在只需要‘Government To Government’，一次过为所有的患者提出申请，请国民登记局直接把资料寄回医院，就不用带那么多人跑政府部门。”
校园办讲座 除麻疯病迷思
除了推动政策协助麻疯病患寻亲，陈彦妮也长期投入“草根运动”，走入校园向学生介绍麻疯病患，到处举办讲座会，希望打破社会大众对麻疯病的迷思。
“让学生能够直接接触历史，走进麻疯病患的世界，用他们的眼睛看他们的世界。”
她说，原本是想让朝气蓬勃的学生到病院感染麻疯病患，结果却恰恰相反，学生受到病患热情鼓舞，反而是病患带给学生更多喜悦。
她坦言，曾遇过许多麻疯病患的后代不能接受自己的身世，因此醒觉教育工作非常重要，只有让社会大众改观，“第二代”才能勇敢站出来，自信地面对现实。
陈彦妮说，经过那么长时间的努力，希望影响更多“第二代”回来寻亲，甚至能让这群“第二代”为自己的过去感到自豪。
“我们做的事很草根，开办展览、卖书告诉大众麻疯病患的情感需求，慢慢的我们希望第二代回来连结亲情，再来我们希望看到的是后代能自豪，为自己来自这个地方而感到骄傲！”
拟设线上文物馆
目前，陈彦妮筹划成立“线上文物馆”，纪录麻疯病患的生命故事，有影音、图片、文字等多元丰富的史料，预计在10月正式向大众推介。
“这个文物馆希望可以做得更专业，而且可以让世界各地的人只要按下按键，就了解麻疯病患。即使是后代不愿意让别人知道身世，也可以进去看一看院民的心声，看一看旧照片，还有那些活著的麻疯病患，让他们的声音去到国际。”
她说，与此同时，卫生部也委托文化部打造麻疯病患的“硬体文物馆”，“建筑物都装修好了，有4台冷气，但里面却是空的。在来临的7月要推行，但实际上他们没有任何人在跑，他们有钱，却还没有准备好。”
她希望，政府未来看到“线上文物馆”的文史资料齐全，保存许多文物古董，能找他们进入相关的委员会，一同规划“硬体文物馆”，更重要的是让院民也有机会参与，文物馆必须要有麻疯病患的声音，不能只是官员自己做。
