梁洁莹：别耽误了孩子

4月2日，是世界提高自闭症意识日。

很久很久以前，“自闭症”只是我在新闻工作中遇到的词组，再后来则因妹妹从事学前教育，而有机会从旁观察和更了解自闭症孩子的刻板行为与情况。

万万没想到，若干年后，自闭症竟成了我生命的一部分。这一切场景就像地中海贫血症一样，都从新闻走进了我的生活里。

大概在儿子一岁半的时候，我观察到他有一些自闭症的刻板行为，如迟语、没有眼神接触、经常不回应我们的呼唤、喜欢踮脚走路、经常出现蝴蝶手（hand flapping）、挑食、喜欢把玩具排列得笔直且不喜欢别人弄乱……当时我就告诉夫婿：儿子好像有些自闭症的刻板行为。

不过，当时的我们都把心思放在女儿身上，先陪著她进行大大小小的各种检查，然后化疗和移植骨髓，希望从此告别因地贫而需长期输血的日子。

后来，女儿出院后，我们返回家乡陪儿子到卫生诊所进行满两岁的体检，随即当场告知医生我们的日常观察和疑虑。那位医生即场观察儿子约四、五十分钟后，立即转介我们到政府医院作详细检查，并初步确诊轻微/中度自闭症。

坦白说，虽然我们已有心理准备，但那种难过和无法接受的感受仍旧非常深刻。毕竟我们只有两个孩子，一个地贫、一个自闭，心里难免会自责和埋怨：“为什么又是我们？！”

尤其是很多人相信的因果论，让我禁不住思考自己在怀孕期间有否做错了什么？吃错了什么？又或者自己在过去世到底做了什么？庆幸的是，这些想法在几天后就突然想通了，想起了孩子在天上选父母的故事，告诉自己：这可能是因为上天（还是孩子）知道我们能给他们最好的，所以就有了这样的安排。

所谓的最好，并不一定是物质上的最好，而是我们会尽我们所能，陪他们走过他们必须走过的路。也因此，有别于大部分的我们所想到的因果论，把孩子的状况归咎于过去世的业报，现在可能才是因，而孩子的未来则是果。如果我们能尽我们的能力，陪著他们长大和教育，甚至提供适当的介入或治疗，那么情况肯定会有所不同。

根据大马数据，被诊断为自闭症的儿童人数逐年显著增加，从2013年的6991宗增至2024年9月的6万3966宗，暴增815%。根据2024年的全球自闭症病例比例，每36名儿童中就有1名自闭症儿童。

数据骤增，其一主因肯定是大家的醒觉意识愈加提高。但实际上，仍有一些家长始终处于“denial”（拒绝接受）的阶段，认为孩子随著年龄增长或入学后就会有所改善（尤其是一些华裔家长也可能因爱面子或相信因果论而无法接受）。也因此，每年入学后的两个月，特殊孩子的家长群总会有特别多的家长提出如何转学、如何延后入学、如何申请特殊学额等问题。

无可否认，父母对孩子的直觉和观察，肯定会比其他人来得更敏感；但可能碍于以上种种因素而一直处于拒绝接受的阶段，反倒耽误了孩子获得早期干预的机会。

别错过干预期

话说儿子排期转介政府医院的那段时间，夫婿已开始物色私人中心让儿子接受职能治疗（OT）和语言治疗（ST）的干预。在这两年半的时间里，我们也让儿子进行手术治疗舌系带过短。看著他从无语到现在的话痨，虽然很多发音仍不清晰，但很庆幸我们把握住早期干预的黄金阶段。

陪著自闭症孩子长大并不容易，家长们往往也可能在孩子无数的“meltdown”（情绪崩溃）中跟著“meltdown”，但崩溃以后依然要振作起来，陪著孩子继续治疗、学习与成长，因为自闭症并不是可以通过手术或药物治愈的病，这是条非常漫长但仍要坚持走下去的路。

好像很多孩子喜欢吃的冰淇淋，我们尝试了十几二十次，才让儿子慢慢接受霜淇淋（soft ice cream）。其他家长怕孩子吃冰淇淋会生病咳嗽，我们却为他终于肯吃霜淇淋而开心不已，只因舔冰淇淋的动作属于口腔运动，能让他的舌头多练习转动。

就算同样是自闭症孩子，但每个人的表现和行为都是独一无二的。也因此，我尤为认同多年前访谈时有位理大教授的建议，将“OKU”的“Orang Kurang Upaya”（残障人士）改为“Orang Kelainan Upaya”（异能人士）。

自闭症的觉醒意识以及推广社会包容度，并不局限于4月2日这一天而已，这是一年365天持续进行式。但自闭症觉醒日这一天确实给了我勇气，写下了这篇文章，希望有更多人了解自闭症，也希望真正需要早期干预治疗的孩子，不会再因家长的种种因由而耽误/错过干预。