（吉隆坡28日讯）自出生就没有左肾，右肾发育不健全的4岁叶佩姗，小小年纪就得承受洗肾的煎熬；但为母则强的母亲却成了小女儿的强大支柱，毅然辞职全心全意贴身照顾，一路陪伴女儿接受治疗！
以医院为第二个家的叶佩姗，从幼儿开始就不断出入医院，平均每年至少入院三四次；随著今年3月尾检查身体发现毒素飙高后，小佩姗就无法避免必须从4月起开始接受洗肾。
叶佩姗的母亲李秀芬（42岁）直言，其实医生在去年4月已经告知，要有心理准备让女儿接受洗肾，但女儿当时还太小，她担心女儿在面对疼痛时无法正确表达，因此就想先找营养师，看是否能让女儿不用这么早开始洗肾。
“我一直期望小女儿的病情不会恶化，然而却事与愿违。”
李秀芬与丈夫共育有两名女儿，大女儿今年8岁，小女儿今年则4岁。为了全力照顾患肾病的小女儿，李秀芬自今年3月起已全面停工，目前一家五口的生活开销，全靠丈夫一人来支撑。
来自士拉央的李秀芬是在士拉央市议员余深恩的陪同下，接受《东方日报》专访时，如是表示。
李秀芬直言，今年4月是女儿住院（士拉央中央医院）最久的一次，大约住了长达1个月至5月初才出院，期间院方先在4月12日为女儿进行大动脉插管洗血，随后在4月27日，安排到吉隆坡中央医院进行腹部插管手术，并从5月15日起开始洗水。
她说，其实医生当时是建议给小女儿先洗水，因为洗水比较温和，比较不会伤身。
她表示，但基于当时女儿身体的毒素颇高，不能再等必须马上洗肾，因此只好先在大动脉插管洗血。
“从15日起，我跟女儿就一直住在医院了。目前在医院用手动洗水，平均每天要洗4次，需触碰伤口4次；但如果学会操作后，我就可以租借机器在家帮女儿洗水，一次可运作12个小时，由于只需触碰伤口一次，因而可减低感染率。”
“女儿是目前士拉央中央医院的洗肾患者中第二个年纪最小的，还有一个更小，从1岁多就开始洗肾，她比我女儿小一岁而已。”
她直言，要照顾肾病的女儿并不容易，要付出很多的精神和体力外，还要有耐心，因为女儿每隔几个小时就要吃药一次。
“女儿之前洗血时曾喊痛，哭哭闹闹4个小时，可能是害怕所致，因为我问过隔壁的小患者，对方在洗肾时并不觉得痛。”
她坦承，目前女儿还太小，要换肾还行不通，医生有说至少要达到20公斤以上才可以进行肾脏移植手术。
“目前女儿的体重只有12.8公斤，距离要达到20公斤重还有一段距离。”
“而且还有一关要过，就是父母需去做详细检验，看是否适合捐肾给她。”
望能租借机器居家洗肾 洗肾机月租费用要4000至5000
李秀芬直言，基于女儿年纪还小，要她乖乖坐在一处洗肾，的确不容易，加上若手动洗肾需触碰伤口4次，感染率会提高；但如果可以从医院供应商租借到洗肾机器，就能在家里进行，而且只需触碰伤口一次，感染率会大大降低。
她说，若有洗肾机器，只需在晚上睡眠期间的12小时进行洗肾，即从晚上8时开始直到隔天的早上8时。
“通常每隔一天到医院洗肾的小患者，都无法正常去上课，都是每隔一天到校去上课，但如果在家用机器洗肾，日常上学则不成问题。不过，我还没打算这么快送佩姗去上学。”
她直言，如今租借机器的费用价格不菲，一台一个月大概要4000至5000令吉左右的费用。
“我丈夫是一名流动小贩，之前我还有上班，属双薪家庭还可以应付，但如今我辞职了，只剩下丈夫一人在负担，就较难应付。”
“我在辞职前，薪水有2800令吉，而丈夫从事流动小贩生意，薪水则不固定，介于在4000至5000令吉之间。”
她直言，除了租借洗肾机器和药物开销外，他们还要承担供屋供车、教育费、基本的生活费和水电费等，不包括女儿所需的费用，只是一家五口（包括我母亲），生活开销大概就要6000令吉。
“我现在陪伴著女儿在士拉央中央医院，女儿洗肾，我则在一旁学习如何操作洗肾机器，学到熟能生巧为止，届时就能将机器租借回家。”
她说，因此恳切希望社会公众可以给予他们帮助，特别是租借洗肾机器是一笔长期需负担的费用，另外其他的药物开销，还包括胶布和吊水支架，而房间也需要特别定做一个洗脸盆。
日服10种药物 水量需严控在400毫升
李秀芬直言，女儿目前需日服10种不同类型的药物，包括4种不同类型的高血压药物以及6种营养素，而且每日的水量包括液体药物，不可超过400毫升。
她直言，然而，女儿从小就不喜欢吃饭，只喜欢吃粥，为免让女儿摄入过多水分，她的老母亲通常会帮忙把粥煮得粘稠。
“肾病的患者一般不太会排尿，比较容易水肿。女儿之前就曾试过因喝太多水，而造成水肿和肺部进水，继而出现咳嗽和呼吸急促症状。”
“但如果患者有接受洗肾，通常就不会有相关的问题。”
她指出，目前女儿一天得吃10种药物。她曾计算过，大概一天吃的（液体）药物都占了100毫升，因此可饮的水量只剩下300毫升。
此外，肾病患者也需要补充足够的钙质，因为患者的造血功能缺乏，红血球会很低，因缺钙的缘故，造成一些小孩的骨头会长歪，就像这里有一位15岁的患者，就因为缺钙的关系，脚开始畸形了。
“所以女儿还需要补钙，否则他们会发育不全。”
“但很感恩的是，经过医生检查，医生有说女儿的成长过程并没有因为肾病而停顿，目前她在各方面的发育都属正常，包括有继续长高，也能正常对话。”
她直言，除了控制水分外，患者也要很注意饮食，因为只要有吃东西，肾病患者的毒素就会一天天上升。
她表示，正常的尿素是10，但女儿4月住院期间升到40。肌酸酐（英语：Creatinine）一般小孩低于100，但女儿上到逾900。所以无法再等，必须马上进行洗肾。
“一般绿色叶子的菜，都要经过特别处理，包括需要浸过和汆烫过，才适合炒来吃，至于水果诸如香蕉、杨桃和榴梿这些，统统她都不能吃。”
她解释，一旦毒素过高，女儿就会没有胃口吃东西，或出现皮肤痒症状，严重的话甚至还会出现呕吐。
【爱心捐款】
有意捐款者请在新闻见报的一个月内，以支票或网上转账方式，将义款交至本报。 一旦逾期，本报将把支票按址退回，或自动转入东方慈善公益基金内，协助其他有需要人士。
采用网上转账，我们的银行户头是Maybank 5140-7500-0321 Oriental Daily Sdn Bhd（Charity Account），请读者务必在银行转账的收款人参考资料（Recipient Reference）中注明受惠者的个案编号（2149）或英文名字（Lee Siew Fuong），再把转账单据电邮至charity@orientaldaily.com.my，或传真至03-26926336。 不需要收据者无须提供地址。
采用支票者须在支票背后注明受惠个案编号或英文姓名（2149或Lee Siew Fuong），支票抬头写上“Oriental Daily Sdn. Bhd（Charity Account）”，寄至本报吉隆坡办事处：Wisma Dang Wangi，38，Jalan Dang Wangi，50100 Kuala Lumpur。 询问电话：03-26916336。
捐款人也受促在电邮提供个人姓名、地址及电话等资料，方便联系。
