若孩子患有精神疾病,身为父母或照顾者,除了配合医疗人员,在治疗过程中给予孩子适当的支持,你也必须意识到,这无需是一场单打独斗的过程。

每个人活在世上,都需要一定程度的社会支援。社会支援是指涉及至少两方的资源交换,目的在于提升接收者的幸福感。与其他疾病一样,病患及家属都需要值得信赖的个人或团体提供各种形式的援助,交织成一张牢靠结实的网,去接住他们的忧虑、无助与不知所措,减轻疾病带来的生理与心理层面的影响,由此在社会中获得安全感与归属感。

在8年前确诊罹患精神疾病,深刻体会到治疗过程中自尊严重受创、失去维持生活的功能,以及看不见出路的受困感觉,从根本改变安妮塔(Anita Abu Bakar)的世界观。受到丈夫鼓励,安妮塔决定公开分享她的经历,并于2016年成立精神疾病意识和支持协会(MIASA),向其他患者传递“你不孤单”的讯息。“我曾经也感到羞耻、害怕他人评价,不知道如何寻求协助。我们希望通过MIASA这个平台,鼓励患者及家属积极寻求帮助,消除大众对精神疾病的歧视,构建一个能够包容所有人的社会。”

寻求社会支援不是简单的过程,安妮塔建议父母首先必须放开愧疚与羞耻心,它们是不必要的情绪负担,会阻碍你寻求与参与治疗。“我们应向孩子与亲人坦诚病情,如此一来,他们才能以健康、清晰的方式提供支援。”再者,通过参加与精神疾病相关的协会和组织,家长也能从而了解如何更好地照顾和支持孩子。

同伴支持 为患者带来能量与希望

MIASA成员多由精神疾病患者组成,向同为病患的人们提供同伴支持(Peer Support)服务。所谓同伴支持,包含一系列由拥有相似背景的人所参与的活动与互动。陆续有许多研究证实,同伴之间所提供的被理解、被认同、被接受的积极情绪,是其他专业关系无法给予的,对患者的治疗过程帮助甚大。参与同伴支持的工作人员,通过分享自身经验,引导患者设定目标、拟定策略,逐步建立充实且自主的生活。身为一个走过康复过程的实例,他们能为患者带来能量与希望。

“我们亦举办互助小组环节,父母能从他人分享的经验获取重要的资讯,包括理解孩子的症状、及时辨别警讯、如何处理孩子的问题等等。得知不少人也面对相似的挑战,有助减轻父母或照顾者的压力与忧心。互助小组鼓励参与者分享自身的问题与经验,并将深藏的负面情绪在安全的环境下抒发出来。”

去年,MIASA设立全马首个由病患与康复者运作的精神健康活动中心和紧急中心“兰花俱乐部”(Orchid Clubhouse),除了提供病患与家属同伴支持,大众也能到访中心,学习如何与患者互动。安妮塔指出,接触式教育有助消除社会负面的观点。

她补充,若参加互助小组分享自身故事对你来说不是一件自在的事,不妨向自己的治疗师寻求支持与指引,抑或向拥有患病经验的同伴支援专家(Peer Support Specialist)获取更好的理解。

研究证实,同伴支持有利于病患康复,其中的好处包括:增加自信心;让病患觉得有能力改变自己的生活;提高自主权;意识到治疗是有效的;提供希望与启发;增加同理心与接受度。
研究证实,同伴支持有利于病患康复,其中的好处包括:增加自信心;让病患觉得有能力改变自己的生活;提高自主权;意识到治疗是有效的;提供希望与启发;增加同理心与接受度。

小孩需要家人无条件的爱

比起成人患者需要一个较全面、系统化的治疗与支援措施,安妮塔认为,小孩则需要家人无条件的爱,需要安全感与自主权,需要听到父母与师长鼓舞人心的字眼。除了讲座与论坛,MIASA也专注在社交媒体举办活动,包括面子书与Instagram,企图接触更多儿童与青少年,为他们提供相关资讯,让他们知道社会大众关心他们的心理健康,也鼓励他们以充满创意的方式表达自己。

“这是其中一个将精神健康的讨论正常化的方式,也为父母开启一次谈话的契机。在谈论精神健康的话题时,我们不需要感到羞耻、恐惧和愧疚。通过讯息图表、直播、影片,观众不仅能找到共鸣,也能对精神疾病有更正确的了解。我们收获不少良好回馈,表示这对他们来说很有帮助。”

安妮塔表示,对于患有精神疾病的孩子与家属,所得到的福利与支援仍然不足,大众亦缺乏相关意识,对于本地提供社会支援的组织也不太熟悉,这是因为大马精神疾病醒觉运动在近几年才开始积极起来。但她强调,本地的社会支援系统无异于其他国家,纵使文化不相同,大家的目标却是一致的——给予患者与家属希望与出路,再重新发现生命的意义与目的。

精神疾病意识和支持协会(MIASA)创办者兼主席安妮塔(Anita Abu Bakar)。
精神疾病意识和支持协会(MIASA)创办者兼主席安妮塔(Anita Abu Bakar)。

纠正错误观念 消弭偏见与歧视

她认为,我国应该提高精神健康评估与心理服务的触及性,醒觉运动也应从学校做起,纠正精神健康的错误观念之余,也提供一个安全的空间让学生坦诚说出自己的问题。这些活动有助解答学生心中的疑问,让他们对内心的挣扎有更清晰的认知,并鼓励他们积极寻求帮助,同时更有能力与信心帮助有需要的朋友。

至于社会大众,我们可以怎么帮助精神疾病患者与家属,安妮塔认为,共情能力与同理心是一切的根本,不要太快做出批判,让孩子知道我们会聆听,让他们安于表达自己,再一起努力让孩子认知到自己正在经历什么。“我会做好自己的本分,尝试将孩子的情绪正常化,而不臆测这是反应过度而忽略他们,尤其在孩子感到不安与受伤的时候。我会努力让自己成为一个能够让孩子依靠的成人。”

最后,临床心理师杨薇薇在受访时表示,身为社会的一份子,可能你不知道该如何给予帮助,但只要接受他们,很多时候就已经足够了。“我们可以教导自己的孩子不要排挤精神疾病儿童,玩耍时选择一些他们有能力参与的游戏;在商场看到父母正在安抚或追逐情绪失控的孩子时,帮忙他们看好物品等等。这些我们小小的举动对他们来说已是莫大的帮助。”

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