天使心目前有16名志工,服务至今已陪伴了27名癌童,其中有15人已离世,目前仍有12人需要照顾。

生老病死是人生常态,但年幼孩子往往不懂病痛与死亡,也难解父母为何终日郁郁寡欢。以陪伴孩子走完最后一里路为主旨,亚庇志愿组织“天使心”义务陪伴癌童,开导父母,希望能让双方珍惜最后时光,走出离别的伤痛。

“患癌是一件非常痛苦的经历,尤其沙巴只有亚庇医院设有癌症病童床位,许多孩子在接受治疗前或许需要经过一番奔波,走路、搭船、转车,攀山涉水才能来到这里。”隶属于沙巴亚庇卫理公会神恩堂的志愿组织“天使心”主席许德弘缓缓道出沙巴癌童接受治疗的艰苦辛酸。

癌症治疗方式免不了化疗、电疗,过程艰辛,莫说小孩,就连成人也未必能撑过治疗的种种折磨。神恩堂其中一名当护士的教友俞欣琳,在儿科医生吴淑芳的邀约下参与了医院照顾临终儿童的志工团后,发现癌症病童迫切需要陪伴。她向教会牧师说起这件事,而牧师最终找上在教会中负责做社会关怀的许德弘。“当初听说这件事,就觉得很有意义。欣琳在去年1月提起,我们就开始招募志工,很快地在3月成立了‘天使心’。”发起人俞欣琳因工作繁忙无暇管理组织,转由许德弘接管,自此成为“天使心”的主心骨。

许德弘(右)表示,照顾癌童并不是1+1=2那么简单,需要按照不同个案,与医生及一众志工商讨最佳的治疗方案,才能将癌童的痛苦减到最低。
许德弘(右)表示,照顾癌童并不是1+1=2那么简单,需要按照不同个案,与医生及一众志工商讨最佳的治疗方案,才能将癌童的痛苦减到最低。

天使心以“陪伴癌童走完最后一里路”为目标,希望他们能在最后的时光里有著快乐的回忆。“志工会分组到医院陪伴孩童,每组3人,每星期到医院陪伴孩子一天,视孩子状况而定。”许德弘指出,每一名孩子的情况不同,需要不断地进行讨论,找出能与孩子接触的机方法。他说,不少孩子因为患病,显得比较安静,志工需要主动与他们说话、玩游戏,相处次数多了,孩子才会愿意接受这些外来的陌生人。“也有孩子全程拒绝沟通,遇到如此情况,我们只能从家长方面下手,让家长先与他们沟通,他们才会慢慢接受志工。”

虽然天使心隶属于教会,但该组织也接纳来自不同宗教背景的孩子。“一般我们到医院陪伴孩子时,会与他们玩游戏、陪他们说说话,也会唱诗歌、进行祷告。遇到非基督徒癌童,就会省略后面两项,完全专注在陪伴上。”除了陪伴孩子,天使心也会辅导家长,帮助他们慢慢接受孩子即将离去的事实。“我们会在孩子离开后的6至9个月里与家长保持联系,看看他们的情况,也请他们前来分享自己如何走出丧子之痛,这些都能帮助其他家长更快走出伤痛。”

看见天使心的付出,亚庇卫理公会神恩堂青年团也决定为此献力,拉大队到医院画壁画,为儿童癌症病房增添一丝生气。
看见天使心的付出,亚庇卫理公会神恩堂青年团也决定为此献力,拉大队到医院画壁画,为儿童癌症病房增添一丝生气。

开口说爱 不留遗憾

天使心成立至今一年,许德弘说,一开始,志工经常遇见拒绝承认孩子患病的家长,直到孩子离开后,才遗憾没有好好说爱、说再见。他们在陪伴癌童的过程中,加入了“道谢、道歉、道爱和道别”的环节,让孩子与家长能相互道出心底话。“我们会会问孩子爱不爱父母,也会反问父母爱不爱孩子,让他们用最直接的方式说爱。”他感慨,这时候,一句简单的“我爱你”,就能让父母热泪盈眶,在心中留下深刻的烙印。天使心也会要求父母与孩子相互拥抱,并且为他们照相,让父母往后想念孩子时也能翻看照片。

“帮助和陪伴癌童必须‘分秒必争’,因为你不知道他们什么时候会离开。”管理天使心一年来,许德弘最遗憾的是没能及时帮助癌童Dora完成心愿。13岁的Dora患有骨癌,她曾一度告诉许德弘不要浪费时间,她不想继续做治疗;而来自偏乡的她,最大的心愿就是与家人一起吃一餐肯德基炸鸡。许德弘带了肯德基到医院给她,本想著待Dora下次回家再一并带到家乡给其爷爷奶奶,全家一同享用,不料Dora却在某次回家途中逝世。“这么简单的愿望,我永远都无法为她做了。”许德弘哽咽了一下,再接著说:“没关系,至少她离开前吃过肯德基,也算完成了她的心愿。”

天使心刚开始入驻医院时,并没有获得院方的支持,但看著孩子们在志工团的陪伴下变得更快乐,院方才愿意打开欢迎之门。
天使心刚开始入驻医院时,并没有获得院方的支持,但看著孩子们在志工团的陪伴下变得更快乐,院方才愿意打开欢迎之门。

培训志工保持良好心态

目前,医院不仅转介癌童给天使心,也慢慢将其他病症的末期病童转介给天使心。许德弘感叹,天使心仅有16名志工,人手与资金有限,无法照顾太多病患,只能婉拒医院的要求。“临终关怀服务在西马很常见,但在东马几乎没有。或许是忌讳死亡,又或许是无法接受离别,鲜少有人愿意参与。”许德弘表示,愿意捐款赞助癌童医药费、身后事的人不少,但参与志工团体的人并不多。

癌童随时可能离开,志工们需要保持良好的心理状态才能继续走下去。许德弘透露,虽然志工们已经知晓陪伴癌童需要面对死亡,但也有人因无法接受癌童的离去而选择停止服务。为此,天使心每月举办分享会,让志工们相互分享、鼓励。“我们分享的看起来都是小事,但对孩子们来说是大事。比如,我们偶尔会跟其他志工分享某某孩子可以一觉睡到天亮,这是很值得鼓舞的一件事,代表他们能够好好休息,免疫系统不会变弱。”

“我们与文桥辅导室合作,邀请辅导老师前来授课,帮助志工调整心理,并学会如何接触癌童、与家长沟通。”天使心也特别与辅导社合作,希望能帮助志工更快与癌童及家人打成一片。许德弘说,团队会先带领想加入天使心的志工到医院服务数次,待他们确认自己能适应如此的环境后,再集合所有新志工,一起上课。“我们有很多种不同的课程,从如何与孩子沟通、辅导家长,到如何从游戏中看出孩子的情绪等课程都有。”

另外,每逢星期五,教会中来自韩国的牧师也用绘本方式给癌童讲故事,让他们从简单、可爱的故事中学会“死亡”的课题。“牧师用马来文给孩子们说故事,完全没有语言障碍。”许德弘透露,绘本故事繁多,但主要围绕在死亡、离别等主题,教育孩子的同时也教育家长,让家长们慢慢接受这个事实。

天使心坚持每月为癌童举办生日会。图为志工团与癌童及家属合影。
天使心坚持每月为癌童举办生日会。图为志工团与癌童及家属合影。

“为他人付出也是一种恩典”

“我从未想过自己有一天会接触这方面的义务工作。”回想起刚成立天使心时,从事建筑业许德弘对癌症并不了解,听过医生说的医药术语,再自行翻查资料,他才慢慢了解不同病症有不同的治疗方式。“我们每星期都会与医生开会,了解癌童状况。动不动刀在医生嘴里说得简单,但我听了觉得很心酸。”他坦言,与医生开会时听到孩子们的状况,会忍不住留下男儿泪,无法帮助他们减缓身上的痛苦,只能尽自己所能陪伴他们。

天使心毕竟是志愿团体,志工们面对的最大挑战就是如何在工作与志愿服务之间找到平衡。许德弘规定自己每星期二上午到医院陪伴癌童,并处理天使心事务,但偶尔遇上急事,也会抛下工作到医院处理。他庆幸自己作为建筑工程项目经理,工作时间自由,加上老板明理,才能全职管理天使心。

工作加上天使心的繁忙,会否让家人有微言?“我太太也很支持我做这个(天使心),偶尔也会来帮忙。”许德弘笑言,自己和家人是都是基督徒,明白为他人付出是一种恩典,因此不会有怨言,自家孩子反而经常问起父亲照料的癌童,其关心程度不亚于许德弘。

“很多人想服务社会,但碍于没有平台,我希望天使心可以成为这样的平台。”许德弘希望天使心可以作为一个服务和被服务的平台,让想寻求帮助和想助人的人都有正确的管道找到对方,并让人们看到生命的脆弱,领悟到把握当下,珍惜身边人的真谛。

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