新闻背景:全球仅3人患上的罕见病

丽兹先天患有的是马凡氏症候群,这是一种遗传性的结缔组织疾病,患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称,严重患者会伴有心血管系统异常,影响骨骼、关节、眼等其他器官。

此症候群无特定性别或种族倾向,大约每5000人便有一位患者,病患有一半机会把疾病传给下一代。马凡氏症候群属于罕见疾病,罕见到全世界只有另外2人和丽兹一样。然而丽兹是幸运的,她拥有健康的牙齿、器官和骨骼。

你或许听说过她的故事。因为长相怪异,丽兹力莎贝拉斯克斯(Lizzie Velasquez)一直背负著“全球最丑的女人”这身份,饱受世人歧视。美丽的定义不只一种。人丑心不丑的丽兹选择活出自我,并挺身为有相同际遇的人发声。

因罹患马凡氏综合症(Marfan syndrome)及脂肪代谢障碍(Lipodystrophy)罕见疾病,现年26岁的丽兹不只是天生没有体脂肪,体重无法增加,还包括早衰、右眼全盲,以及左眼视力受损。瘦小的体格使得她只能穿童装或请裁缝师订制的小洋装。青少年时期的她,免疫系统不太好,大小病也从未间断。而丽兹这罕见症状全球只有3例,目前医学界对这种病尚无定论。今年7月,丽兹受Success Resources邀请首次来马,站在2015年度成功者大会(National Achievers Congress 2015)的讲台,这也是她第一次踏足东南亚国家分享自己蜕变的经历。

由于丽兹抵不住长途跋涉的飞行时间,身体抱恙,在采访中,她的经理人不许我们逗留太久,并尽可能与丽兹保持距离,避免细菌感染的风险。

每天吃60餐维生

细看之下,视线距离不及1公尺的丽兹,脸庞凹凸不平,两眼大小不一,四肢瘦如骷髅,比想像中还“小只”。异于常人的样貌,令人不敢直视。然而丽兹脸上挂著的笑容以及友善的态度,瓦解旁人对她的所有不安。

眼前的丽兹自信开朗,除了到世界各国分享本身故事,激励人心,平时的她爱看言情小说、爱跳舞、爱音乐,更敢于在公共场合穿能露出过瘦身躯的泳衣和吊带装。

她自嘲自己瘦骨如柴,不知情的人还以为她减肥。“‘瘦’是现代女性追求的目标。已经瘦骨如柴的我,却还坚持减肥。大家误会我在减肥呢。”罹患这怪病让丽兹无法增重,无法储存体脂肪,每天还得少量进食多达60餐。

丽兹强调“原谅别人,就是宽恕自己”,只有将自己的心扉打开,找到情绪的出口,才能勇敢面对一切。她笑称,尽管容貌变形,但她却自认爱美,喜欢染发或打扮,早对众人异样的眼光,处之泰然。“我长成这样已是无法改变的事实,但我坦然接受,也不怕照镜子吓自己,更不怕跟俊男合照。我觉得即使貌不如人,还是可以一鸣惊人,我有我的价值,我从不自卑。”

后天努力 越丑越好看

当年17岁的丽兹为了家庭作业在网络搜寻音乐而上优管(YouTube),却意外发现自己居然是“全球最丑女人”影片的主角。短短8秒影片,却吸引超过400万次点阅。有人质问父母干嘛留著她,还有人说一把火烧死她算了。网络上刻薄评论不断。当年她忍不住一则则评论往下看,当下非常难受。“影片被上载后,我曾呼吁网友留我一条生路,让我能够活下去。幸运的是,我也活到了今天。”

面对数百万的无情批评,丽兹选择豁达面对,“我现在已能够无视那些伤人的点评,我可选择自卑自怜,也可选择挺起胸膛继续做人。”她知道,她是有权选择。“貌不如人,是先天不足的问题,但技不如人可以靠后天努力补救,所以,我要谢谢俊男美女提醒我这个残酷的道理,现在才能成为有修养、有内涵、有思想的女孩。”

家人一直是丽兹身后最强的支柱。弟弟Chris(后左起)、爸爸Lupe、妹妹Marima(前左起)及妈妈Rita,家族成员都没有丽兹所面对的症状。
家人一直是丽兹身后最强的支柱。弟弟Chris(后左起)、爸爸Lupe、妹妹Marima(前左起)及妈妈Rita,家族成员都没有丽兹所面对的症状。

“我姐不是怪物”因家人放弃自杀

“如果你跟我一样,貌不起眼,请赶快收拾怨天尤人的心情,用你的能力去证明你的实力,然后,你就可以跟我一样越丑越好看。”未来的日子里,丽兹定下目标,在有生之年每天都要活得快乐。“我不知道自己能活多久?如果没有明天,我希望能做回真实的自己,陪著最爱的人开心平静地生活。这个怪病不是一个问题,而是祝福,让我改变自己,激励其他人。”

不少人一开始都被她那变形的容貌吓一跳,甚至被嘲弄说她是“怪物”,但她从不在意异样眼光,并把所有委屈和泪水往肚里吞。“小朋友会害怕我的面容,我都会以微笑应对。”

当然,同样的经验从小到大都未曾远离。长期遭受歧视,丽兹数度想寻死,她直言,医生给她安眠药助她入睡,她却悄悄收起安眠药,并准备在收集多颗安眠药后,吞药自杀。“幸好我的父母和兄弟姐妹一直鼓励我,过后,我藏在一角的安眠药也被母亲发现。”

有一次,丽兹陪妹妹Marima出门逛街时,一名小孩悄悄向母亲说:“那姐姐好像怪物,她长得好可怕!”听到这番话后,妹妹马上告诉那名小孩:“这位小朋友,我姐姐不是怪物,那是因为她生病了。”就这样,她最终在家人的劝慰下,打消了自杀念头,坚强地活了下来,并接纳这样的自己。

丽兹无法增加体重,也无法长高,容貌变形。虽多次萌生自杀念头,但她因著家人的关心,最终走出阴霾。

丽兹感谢导演莎拉(Sara Hirsch Bordo)及拍摄团队的用心,她一直相信集合各方面的合作,才能成就一部感动人心的纪录片。
丽兹感谢导演莎拉(Sara Hirsch Bordo)及拍摄团队的用心,她一直相信集合各方面的合作,才能成就一部感动人心的纪录片。

拍纪录片 为受欺者发声

尽管丽兹体弱多病,却也成功完成学士课程,还多次举行巡回励志分享会。2年前,在家人的鼓励下,她终于鼓起勇气,第一次在公开讲座中讲述自己的怪病和心路历程。

丽兹说,那一场的演说确实引起全世界注意。“在以前,我一直知道自己丑,所以我总是小心翼翼不让自己受人注意。”挥别不堪的过去,丽兹开始昂首面对。

今年初,丽兹制作了一套纪录片,讲述自己所患的怪病及如何勇敢面对人生,以宣扬反欺凌信息。纪录片主要讲述丽兹遭受网上欺凌的故事,因而承受情绪及身体等问题,同时提及她游说联邦政府制定美国首个反欺凌法案一事。

“我知道被欺凌的感觉是多么难受,我想保护那些觉得人生没希望的人,为自己、为这群不幸人平反。”

在3500位有心人的援助下,丽兹筹得逾90万令吉,把自己的经历拍成名为《勇敢心灵》(A Brave Heart)的纪录片,今年3月成功在美国德州奥斯汀South by Southwest电影节登上大银幕,赢得热烈回响。

“这不只是丽兹的故事,也是世界上任何曾经被霸凌人们的故事。我要大家共同正视这件事情。”除了把个人经历拍成纪录片外,热爱分享的丽兹平日亦有拍片放上优管,分享自已的生活点滴,目前已有超过45万人订阅。

找寻不看美貌的爱情

一路陪著女儿走过痛苦历程的父母,看见女儿自信地站上舞台,他们喜极而泣,感性地说:“别人都说我女儿长得丑,在我们眼里,女儿独一无二的容貌是最漂亮的部分。”丽兹妈妈Rita认为女儿已走过痛苦时期,现在个性乐观且成熟,谈吐幽默风趣,不主持节目很可惜。

“女儿出世那一刻,医生告诉我,不要对这个小孩有任何期待,她不会走、不会跑、无法思考,这辈子会一事无成。虽然这个疾病并未如医生预言,但仍让女儿之后失去右眼视觉,而且吃再多都骨瘦如柴。”Rita如此告诉记者。

而身为父亲,Lupe不能代女儿受病魔折腾,无法时刻保护心爱的女儿,那种无力感绝不是常人可体会。Lupe忆述:“我还记得女儿5岁上幼稚园的第一天,她满心期待到学校认识新朋友,但是见到她的小朋友却吓坏了。她原以为只是碰到一个没礼貌的同学,没想到入学后,大部分小朋友都不和她玩,看到她靠近都躲得远远的。”当下,父亲却只能搂住女儿,安抚女儿。成长过程中,丽兹的父母一直视女儿如正常小孩般对待。

哪个少女不怀春?丽兹感情生活,让人为之好奇。如今依旧单身的她坦言期待爱情,但对于择偶标准,丽兹有些无奈地说:“没有爱情,哪儿有爱情观呢?在看美貌的世界里,我寻找不看美貌的爱情。这样的我,总会有人欣赏。”

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