萧廷峰(左起)向邱培栋出示本身和其他脑性麻痹患者所面对的问题。

(马六甲21日讯)马来西亚对脑性麻痹的治疗仍不够完善,自16岁开始才得知自己是脑性麻痹患者的萧廷峰,为了深入了解更多治疗方案,将前往中国收集资料,希望透过他的亲身经历,帮助更多情况相似的患者或家庭,得到社会对脑性麻痹患者的更多关注。

现年34岁的萧廷峰指出,脑性麻痹(Cerebral Palsy)在中国也成为脑瘫,是一种因脑部在发育阶段受到影响,而导致的身体肌肉控制的障碍。

“我本身是因为早产,出生时缺氧而导致脑性麻痹。它对我的影响是行动比较慢,肌肉控制没那么好,需要花更多力气去完成别人觉得理所当然的事。”

他举例,可能他走一步路所用的力是别人的 3至5倍,不过,他强调,脑性麻痹不一定会影响智力,就如他本身完全不受影响,且也曾是大马高等学校文凭(STPM)残障组别的全国最佳学生。

萧廷峰(右)向邱培栋表示他的脚部不时出现痉挛和疼痛问题,需要每天进行复建。
萧廷峰(右)向邱培栋表示他的脚部不时出现痉挛和疼痛问题,需要每天进行复建。

自从2020年他跌倒后,脚便不时出现痉挛和疼痛,目前我国的医疗方案只有复健或物理治疗,这无法解决痉挛问题,他需天天花两小时努力进行复健,来提升自己的肌肉能力。为此,他尝试与本地医生沟通交流,以图找出更多治疗方案。

“马六甲市区国会议员邱培栋答应资助我机票,让我6月1日在母亲的陪同下,飞往中国海南省人民医院神经外科,把一个更完整的初步医疗方案带回来大马。”

“希望我的医疗计划不只是帮助自己,还有其他跟我一样的患者,让大家拥有更多医疗选择与希望,进而改善他们的生活品质。”

他是今日与邱培栋一同召开新闻发布会,对媒体讲解他的计划时,如是指出。

询及中国对治疗脑性麻痹的方案,萧廷峰说,目前最新的方式是采用选择性背侧神经根切断术 (Selective Dorsal Rhizotomy, 简称SDR) 。据了解,虽然手术有一定的风险,但如果经过评估,对他有一定的改善,他愿意尝试。

此外,他解释,以前他经常会被同学和老师歧视,但他努力证明自己,甚至争取进入公共体系,成为公务员,碍于受各种限制,他迟迟无法实现梦想,不过他今年初已开始在社交媒体,透过文章和视频讲解有关于脑性麻痹的知识。

“这期间我也与不少患者的家长互相交流,希望通过分享自身经历,提升社会对脑性麻痹患者的了解与醒觉,让他们未来在投入社会时,能获得平等的机会。”

萧廷峰经常在社交媒体分享个人经历,希望提高民众的醒觉,同时帮助需要相关资讯的家长。
萧廷峰经常在社交媒体分享个人经历,希望提高民众的醒觉,同时帮助需要相关资讯的家长。

身为卸任列席市议员的他也希望地方政府能继续关注国内的无障碍设施。因为至今他仍经常接到残障人士们的来电以寻求帮助,但他无能为力,只能建议当事人向议员求助。

对此,邱培栋说,萧廷峰坚持不懈的精神值得鼓励和学习,同时对他的正面心态表示赞赏。

他祝福萧廷峰这次的行程有所收获。同时,基于萧廷峰目前只能在家兼职,协助朋友管理网店,收入有限,他将协助对方寻找一份允许居家办公的工作,以增加其收入来源。

黄钰苹

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