(大山脚26日讯)一场104万令吉的爱心接力,为2名患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA Type 2)的年幼男童争取到治疗机会!在社会大众踊跃捐助下,大山脚瑶池金母慈善基金会早前发起的医疗筹款顺利达标,2名男童如今已赴印尼完成基因治疗,治疗过程一切顺利。
2名受惠男童分别是来自登嘉楼、年仅1岁8个月的莫哈末哈迪夫(Muhammad Hadeef),以及来自太平的5岁男童莫哈末依曼(Muhd Iman)。
由于2名孩子皆因SMA逐渐失去行动能力,而每人的基因治疗费高达52万令吉,对一般家庭而言难以独力承担,基金会因此发起筹款,目标为2人筹集共104万令吉。
基金会主席拿督蔡瑞豪发文告指出,基金会在了解2名男童的情况后,率先从“脊髓性肌肉萎缩症(SMA)医疗储备基金”拨出10万令吉,再向社会大众募集其馀治疗费。
蔡瑞豪表示,当时最大的压力在于2名孩子的治疗日期已经确定,但2个家庭均无力承担高昂医疗费,因此必须与时间赛跑,在治疗前筹足所需款项。
“我们当时最担心的是,治疗日期已经确定,但2个家庭却无法独自承担庞大的医疗费用,因此希望透过社会大众的力量,让孩子能够及时接受治疗。”
筹款发起后获得各界响应,最终成功达到104万令吉目标,让2名男童得以按照原定计划赴印尼接受基因治疗。
“这104万令吉不只是一个筹款数字,而是社会大众共同为2个孩子争取到的一次治疗机会。”
感谢每一名捐款者伸出援手
他感谢每一名捐款者伸出援手,让2名孩子能带著各界祝福完成治疗。
蔡瑞豪透露,目前2名男童已顺利完成基因治疗,整个治疗过程一切顺利,基金会接下来也会持续关注他们的恢复情况。
他认为,医疗援助的意义不只是解决病患眼前的医疗费,更重要的是避免病患因家庭经济能力不足,而失去接受治疗的机会。
“2个孩子还很小,人生才刚刚开始。这一次社会大众一起伸出援手,让他们能够顺利完成治疗。”
从会爬会站到双脚逐渐无力
1岁8个月的莫哈末哈迪夫,最初与一般孩子一样会爬、会站,也喜欢四处活动,惟父母后来逐渐发现他的双脚越来越无力。其父亲莫哈末法汉表示,夫妻俩发现异常后不断带孩子求医,最终才确诊患上SMA。
对一家人而言,最大的心愿并不复杂,只希望孩子未来能像其他同龄孩子般成长。
“我们最大的愿望,只希望他能够像其他孩子一样,好好长大、去上学,以后能够自己走路。”
5岁男童盼有朝一日站起来
另一名受惠男童莫哈末依曼的情况,则在接近2岁时开始引起父母注意。家人当时发现,他迟迟无法学会走路,只能以爬行或坐著的方式移动。经过多年治疗及跟进,最终透过基因检测确诊患有SMA。
其父亲莫哈末赛菲感谢一路以来帮助孩子的所有善心人士。随著儿子顺利完成治疗,一家人如今最大的期盼,是孩子的身体状况能逐步取得进展。
他希望,儿子有朝一日能够站起来、学会走路,并像其他孩子一样踏入校园。