(大山脚17日讯)一句简单的“妈妈,别担心,我没事”,多年来成了9岁男童李锦汶面对病痛时最坚强的力量。这名自幼罹患重型地中海贫血症的孩子,原本在完成造血干细胞移植后看见康复曙光,岂料接连遭遇脑出血、癫痫及肺部感染等严重并发症,近日更因感染鼻病毒引发重症肺炎,目前插管入住加护病房抢救,急需50万令吉医疗费。

来自霹雳江沙的李锦汶,自18个月大确诊患上重型地中海贫血症(Beta Thalassaemia Major)后,人生几乎离不开医院。为维持生命,他长年必须每隔3至4周接受一次输血治疗。

41岁母亲何美仪受访时表示,儿子从小便习惯医院生活,即使面对抽血、打针、输血及化疗带来的痛楚,也从未向家人抱怨,每当看见儿子承受治疗折磨时,自己总会感到心疼,但懂事的孩子反而经常安慰她。

“我知道他其实很痛,可是他从来不哭闹。每次接受治疗时,他都会告诉我不要担心。”

长期输血引发并发症

由于多年来反复输血,李锦汶体内铁质不断累积。近年检查显示,其肝脏已出现铁质沉淀现象,未来恐导致器官受损甚至衰竭。为了争取根治疾病的机会,何美仪最终决定让儿子接受造血干细胞移植。

她指出,儿子于4月22日开始接受移植前化疗,并于5月11日完成造血干细胞移植手术。当时全家人都认为,漫长抗病路终于迎来转机。

然而,手术后不久,李锦汶陆续出现多项严重并发症,包括因抗排斥药物引发癫痫、高血压造成脑部异常变化,以及右后脑出血等情况,之后更因肺部感染被送入加护病房治疗。

经过医疗团队全力抢救后,他的病情一度趋于稳定,不仅能自行进食,也能与家人交谈,让一家人重新燃起希望。

鼻病毒引发重症肺炎

然而,就在家人以为最艰难时刻已经过去之际,李锦汶再度遭受病魔重击。

何美仪透露,儿子近日感染鼻病毒(Rhinovirus),随后引发严重肺炎。短短数日内,肺部及全身出现积水现象,心脏也出现肿大情况,血氧指数持续下滑,病情迅速恶化。

由于呼吸功能受到严重影响,医生日前决定为他进行气管插管,目前仍在加护病房接受密切监护与治疗。

根据主治医生报告,虽然移植已成功著床,新的造血系统亦开始运作,但接踵而来的感染及并发症,使治疗过程再次面临重大挑战。

现阶段,李锦汶除了需依靠呼吸器维持呼吸外,也必须持续接受药物治疗、输血及血小板输注,未来数天将是关键观察期。

母亲最大心愿再听见儿子一句“我没事”

谈及儿子目前情况,何美仪数度哽咽。

她说,看著孩子躺在病床上,全身插满医疗管线,自己每天最大的愿望,就是能够再次听见那句熟悉的安慰。

“我只希望他能够平安熬过这一关,再跟我说一句:‘Mummy,我没事。’”

她透露,过去多年来的输血治疗、排铁药物及移植手术费用,主要由孩子父亲及家人共同承担。

原以为移植成功后,医疗负担将逐步减轻,未料接踵而来的脑出血、癫痫及重症肺炎,让孩子两度入住加护病房,医疗开销亦持续攀升。

她坦言,家人多年积蓄早已耗尽,如今已无力独自承担后续庞大医疗费。

大山脚瑶池金母慈善基金会团队前往医院探访李锦汶,蔡瑞豪(右)向母亲及父亲了解其治疗情况及家庭困境。
大山脚瑶池金母慈善基金会团队前往医院探访李锦汶,蔡瑞豪(右)向母亲及父亲了解其治疗情况及家庭困境。

One Hope发动50万令吉筹款

另一方面,大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)主席拿督蔡瑞豪表示,基金会接获求助后已完成家访及个案审核,决定为李锦汶发起50万令吉医疗筹款计划。

他指出,李锦汶自幼与病魔抗争,长期接受输血治疗,好不容易完成造血干细胞移植并成功著床,原本已看见康复希望,却在康复阶段接连遭遇严重感染及多重并发症。

“孩子目前仍在加护病房接受治疗,后续医疗开销十分庞大,家属已无法独力负担,希望社会各界伸出援手,协助孩子争取继续治疗的机会。”

他表示,李锦汶来自单亲家庭,父母已离异多年。何美仪多年来全职照顾患病儿子,无法外出工作,家庭主要依靠前夫提供的抚养费维持日常开销及租金支出。

蔡瑞豪说,基金会经审核后决定启动50万令吉筹款计划,希望凝聚社会善心力量,协助这名坚强勇敢的小生命继续接受治疗,争取康复希望。家属亦已正式委托基金会全权处理筹款事宜及代收善款。

有意协助李锦汶(Lee Jin Wen)的热心人士,可通过 www.onehopecharity.org 线上捐款,或联络该会热线04-5399212、016-4192192、019-2322192或018-9114192查询详情。
 

陈振培

前新闻工作者及美食博客,命中应该有食神加持,一直都很有口福,跟美食特别有缘,希望吃遍人间美食。

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