（大山脚26日讯）10岁独生女患有暗藏隐患的罕见基因病，其脊椎在两年内从20度侧弯至58度，吓坏家人，由于尚未发育，女童需要每半年动手术矫正侧弯脊椎，父母穷途末路下求助16万5000令吉手术费。
来自雪州巴生的10岁女童李凯恩于2年前因为走路姿势怪异，而且上楼梯速度异常缓慢而寻医，始发现脊椎侧弯20度，医生建议穿戴矫正器。岂料两年其脊椎侧弯恶化至58度，吓坏父母。
由于女童尚未发育，医生告知女童首先需要矫正脊椎，随后每隔半年就得松开螺丝好让骨骼增长，直到15、16岁岁完成发育为止。在发育完后，女童需要再进行最后一次脊椎矫正手术，然而所需的手术费庞大，父母仅能负担3万令吉，遂向大山脚瑶池金母慈善基金（ONE HOPE CHARITY）求助。
该基金会主席拿督蔡瑞豪说，除了脊椎侧弯之外，在去年7月间，小凯恩在睡觉时突然呼吸困难、全身发绀，辗转寻医后被转介到基因部门进行检测，证实父母的基因结合导致孩子患上罕见基因病，即杆状体肌病（Nemaline myopathy，NM）。
他说，这是一种先天性、通常是遗传性的神经肌肉疾病，这种病的症状各异、严重程度各不相同，常见有肌肉无力、换气不足、吞咽功能障碍和语言能力受损等。 患病率估计为每5万名活产婴儿中有1名染病。
“庆幸的是，小凯恩只是肌肉无力还可以行动，吞咽功能没有问题，说话、智商也正常，只是晚上需要穿BIPAP辅助呼吸睡觉。虽然走路不稳，不过她如常上小学，父母有要求孩子在楼下班上课，校方也给予配合及安排，让女童过上正常的生活。”
小凯恩的病情源自伴有线条体肌病的神经肌肉性脊柱侧弯（Neuromuscular Scoliosis with underlying Nemaline Myopathy），如今脊椎侧弯日趋严重，若不动手术唯恐压迫到内脏器官，因此需尽速动手术避免病情恶化。父母丝毫没有能力负担医费而求助。
父亲李维宗（36岁）是一名零件维修技术员，薪水3000余令吉。妻子林美菁（36岁）则是一名会计书记，底薪2850令吉，这是夫妻俩的独生女。
当获悉女儿患有基因病，让他们深感晴天霹雳。虽然医生告知仍可以生育，不过夫妻俩担心有25% 的基因再影响孩子，所以不敢再生育。
有意捐助李凯恩（Lee Khai Ern）的善士请可以通过www.onehopecharity.org 线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。
前新闻工作者及美食博客，命中应该有食神加持，一直都很有口福，跟美食特别有缘，希望吃遍人间美食。
