患上脊髓性肌萎缩症的杨晓彤,急需6万令吉购买系列医疗配备和奶粉,盼大众给她存活的机会。

(大山脚26日讯)22岁女子杨晓彤受脊髓性肌萎缩症影响,求助热心民众,希望筹募6万令吉用于购买系列医疗配备和奶粉,以增强体能及改善营养不良等问题。

来自柔佛加亨(Kahang)的杨晓彤出生后被家人发现无法翻身,经过基因检查和化验后,于2岁时被鉴定患上第二型脊髓性肌萎缩症(SMA Type-2)。当时并未有任何可治疗此病症的药物。

她从10个月大起,出入需要他人协助,无法行走和没有支撑下坐著。上小学后,她有时会呕吐、难以吞食;迈入中学后,她更面对肺部感染、体重下降、营养不良的情况,甚至连拿起水杯都艰难无比。

杨晓彤需要一台特制轮椅代步。
杨晓彤需要一台特制轮椅代步。

身体的苦痛锻造出她坚强的意志力,杨晓彤从幼儿园开始到中学期间,尽可能吸收各种知识和结交朋友,扩展思维及视野,也曾面对部分同学的不理解与嘲笑,却始终动摇不了她的信念。 

杨晓彤以1A6B的SPM成绩,让人看到她不屈服于病魔的坚定信念,以及满满的正能量。离开校园后,她大部分时间在阅读新闻、写日记、画画、背单词等,有时会与患有同样病症的病人在线上交流,互相分享及鼓励。

如今,她仅能使用一根手指操作手机,但不排除日后这根手指也会渐渐萎缩。

大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY),此前通过“紧急医疗预备金”拨出1万1000令吉,援助杨晓彤一台眼动仪,好让她靠著眼球移动来操控电脑,同时也援助她手提电脑及电脑支架。

杨晓彤喜爱画画,她仅靠著数根能操作的手指来作画。
杨晓彤喜爱画画,她仅靠著数根能操作的手指来作画。

近年来,杨晓彤的日常已无法自理,必须依赖父母通过鼻肠管喂食配方奶,出入得靠著家人帮忙坐上轮椅。面对胃食管反流病,还有胃功能减弱,她在家里经常呕吐,难以摄取到配方奶中的营养。

医生在最新一轮的检查后,认为她有需要使用配方奶自动输液泵,以更好管控她被喂食的配方奶量,减少反流的情况,也确保她的身体能够吸收到营养。此外,她的肠胃需要更容易被分解和吸收的配方奶粉,以协助她逐步增加体重。 

为了让她行动更方便,医疗团队认为她需要使用特制轮椅,即可躺下,下盘部分也可抬起,行动上会比较舒适。她有持续分泌唾液和痰液的情况,所以需要定时使用吸痰机。

因定期复诊和检查,杨晓彤需要住院,而医疗团队认为她必须在取得所需的医疗配备后才适合安排出院,以确保她的身体能够摄取到营养,稳定健康状态。

大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪指出,杨晓彤需要的一系列医疗配备,包含一部特制轮椅、一个自动输液泵与一盒输液袋、一部吸痰机,以及一年份的配方奶粉,所需总额为6万令吉。

杨晓彤的父母经营小生意,多年来细心照顾她,也为她支付了大笔治疗和配备的费用。基于她急需要上述医疗配备和奶粉,同时考量到家人难以全额负担她的治疗费用,大山脚瑶池金母慈善基金会同意协助她筹集4万2665令吉。

家人同意把筹款活动全权交给该基金会负责,同时代收善款。

有意捐助杨晓彤(Nyeow Siow Toong)的善士,可通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192192、019-2322192。

陈淑珊

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