原与普通小孩无异的谢永其(13岁),4年前遭肌肉萎缩症夺走行动能力,随著年龄增长,渐渐出现四肢萎缩的情况,如今需倚靠电动轮椅方能行动。

“切身难受是孩子,折磨心痛是父母!”这场毫无预警的病魔,让一个原本幸福快乐的家庭,遭层层阴霾笼罩,发现谢永其病情的当儿,正好也是妈妈詹晓樱(31岁)把双胞胎妹妹生下来的一刻。

谢家在迎接新生命到来的同时,突如其来的恶讯却打击喜悦的心情,大儿子的病顿时也让这家人感到傍徨失措。

任职小学老师的詹晓樱表示,谢永其4年前走路时而非常吃力,有时还会不小心摔倒在地,一段时间过后,孩子仍显出异样,她便与丈夫带孩子到普通的诊所检查身体,了解孩子的实际情况。

她说,经过诊所医生诊断后,发现儿子的病情似乎是肌肉萎缩的症状,他们为了进一步确认病情,便把儿子带到政府医院进行详细的身体检查。

谢源俊(左)小心翼翼地把失去行动能力的儿子扶起来,让儿子能坐在轮椅上活动。(摄影:杨金森)
谢源俊(左)小心翼翼地把失去行动能力的儿子扶起来,让儿子能坐在轮椅上活动。(摄影:杨金森)

四处奔波求医

“由于医院的详细医药报告,需要一段时间才会出炉,因此那段期间最让人折腾,一直等到几个月后的时间,最终的完整医药报告出炉后,一家人的心头大石虽放下,却要接受孩子被证实儿子患上贝克型肌肉萎缩症的真相。”

詹晓樱坦言,获知上述消息后,顿感晴天霹雳。她与丈夫谢源俊(36岁,装修员)更无法接受原本活泼乱跳,毫无任何患病预兆的孩子患上此症,家族成员也无任何遗传病例。

为了让永其病情有所好转,谢源俊及詹晓樱四处奔波,寻找中西医有效的治疗法。由于担心永其服用类固醇所产生的副作用,决定让永其先行使用中医针灸疗法。

一开始,中医疗法似乎让永其的病情有所起色,2年来他们每天花费120令吉让永其针灸,一心希望病情会有所好转。事与愿违,过了一段日子,永其的病情未如预期中有所改善,反而越加恶化,连基本的站立也做不到,腿部也随至开始慢慢出现萎缩的情况。

屋漏偏逢连夜雨,医治永其的病症需要高达48万令吉医药费,谢源俊却适逢经济不景及市场冷淡期,工作量大减,一家生活顿时陷入困境。

谢源俊原本是越堤到邻国新加坡承接装修工程,随著经济低靡,新国工作也随之大幅度减少,身为一家之主的他虽遭受接连挫折,但他仍抱著一线希望,祈求孩子有好转的一天。

热爱画画的谢永其,画作用色鲜艳。(摄影:杨金森)
热爱画画的谢永其,画作用色鲜艳。(摄影:杨金森)

盼到泰国干细胞注射治疗

谢源俊夫妇通过报章报导,看到一对来自槟城威南的兄弟,同样也是患上肌肉萎缩症,通过干细胞注射治疗,情况大有好转后,令他们燃起希望的光芒。

据他们了解,目前本地还未有该项干细胞注射技术,永其若要接受治疗,需到泰国曼谷进行治疗,前后共分5次注射期,整个疗程的医药费高达48万令吉,高昂费用令他们不得不向外求助。

高昂医药费、生活费及租金让谢源俊忧愁不已,目前他唯有接下新山区的一些装修散工,才能维持一家基本生活开销。

谢源俊透露,以往他即使工作劳碌,每天还是会坚持来回马新两地陪家人,有时还会遇到大塞车,骑著摩哆就需等待长长的车龙,长达3个小时左右才能到家。

“等待并不苦,较让人苦恼的是每个月一家5口的活费及租金开销,加上需一直到处寻医治儿子病。前后为此曾去过马六甲、笨珍、吉隆坡,甚至到泰国曼谷,使得家中积蓄所剩无几。”

谢永其(中)患病前,一家3口经常出外游玩。左为詹晓樱,右是谢源俊
谢永其(中)患病前,一家3口经常出外游玩。左为詹晓樱,右是谢源俊

儿子消沉暴躁 父母痛心

天下父母心,孩子无法如其他孩子般开心到处蹦蹦跳跳,双腿无力让孩子意志消沉,也让父母忍隐痛心。

詹晓樱表示,永其正值青春期,每次在校看见身边朋友能自由到处溜达,自己却被轮椅设限,互相攀比,心中难免会感到难受。所幸有2名年纪尚小的妹妹在身边陪伴他,让他不至于感到寂寞。

“永其双腿使不上力,只好与轮椅为伍,令他近年来脾气开始暴躁,不时口出怨言,埋怨自己的双腿无力。”

由于永其的体重随著年龄增长,使到身材娇小的詹晓樱已无法把他扛上轮椅,唯有谢源俊在家时,才能协助永其坐上轮椅。

詹晓樱说,永其生病后,因种种不便,一家就很少出门,平时爱待在家中画画或与妹妹玩闹。“初期帮永其寻找中学时,因他的身体状况,许多学校没有供身障学生的基础设施,处处碰壁,所幸最终还是成功找到了适合他就读的国中。”

她表示,如今只希望永其能尽快得到治疗,一家人能健健康康生活在一起。

 

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