21赖政玮(左3)被癫痫症折磨16年,因此他和父母亲都盼筹得10万令吉手术费来摆脱癫痫恶梦,让他重新过一个属于自己的生活,右为余宝枟。

(吉隆坡3日讯)21岁赖政玮被癫痫症折磨了16年,他需要10万令吉手术费来摆脱癫痫恶梦,让他重新过一个属于自己的生活,属于自己的人生!

母亲梁雪娟(家庭主妇,来自霹雳金宝)表示,儿子在5岁时就出现癫痫症了,只是那时候她不知道这是癫痫症,因为身边没有一人出现过这些问题,她也不知道如何处理。

“第一次看到孩子抽筋时,他的双手会突然伸到直直的,双眼张开好像会瞪住你似的,一天抽筋四五次,一抽就一两分钟。”

她说,那时候的她还有工作,老板鼓励她携带孩子去怡保找专科医生检查。当时的她真的不知道要询问哪一位专科医生,就决定看儿科好了。

“医生告诉我说这是‘抽筋病’需要服药,于是每个月就从金宝上来怡保领药,一次要付300多令吉。后来发现我家附近的药剂店也有卖这种药物,而且价钱200多令吉,于是就经常来这里买药,让孩子服用到12岁。”

“到了孩子12岁时,该店药剂师劝说由于孩子已经长大不宜让他继续服用这些药物,因为会影响他的脑部发展,就鼓励我找回之前那位专科医生询问详情。于是就找回那位医生,刚好当时医生不在,其助理了解我的经济状况,他就介绍我到怡保政府医院咨询脑科医生。”

她表示,有两年时间就一直咨询这位脑科医生,后来对方离职在外开诊所,由于对方提供的药物价钱昂贵,加上药物对孩子有影响,就不敢继续服用了。

“我是请示过药剂师,对方说以我孩子的情况是不可以服用太多这些药物,因为药性强,这会让孩子控制不了自己然后发狂,的确,孩子服用这些药物后,情绪受影响,每次发作时都会骂人,我自己都受不了他的脾气。后来,我只是回去怡保政府医院做定期检查。”

“某年,孩子学校的一位老师给我介绍一位中医师,我咨询这位中医师时,他叫我直接停掉西药,一停就是8个月,那时候,我真的不知道孩子是不可以停药的,那段期间孩子严重抽搐,手脚拉得紧紧的,一直流口水。某天凌晨1时,孩子突然不停抽筋,抽到脸色发紫,我们发现不对劲,于是老公一人把孩子拖上车,急忙送去附近医院急救。”

“医生走出来说;‘你们的孩子送进来时已经断气了!’当时只是看到孩子不断抽筋,根本不知道他没有呼吸了,幸好医生成功把孩子抢救回来。由于孩子的情况严重,必须住院,且让他昏迷4天,避免他抽搐。”

她回忆说,赖政玮昏迷期间一直发烧,医生就抽取他的骨髓检验,担心患上脑膜炎,听到这个消息真的让他感到很害怕,那时候刚好行动管制令,不能在医院逗留太久,回到家经常忐忑不安。

后来证实他没有脑膜炎,直到第三天才退烧,第5天醒来,第六天就出院了。

经过这件事情后,从此她不敢乱乱停药了。

“我跟孩子睡同一房间,因为他晚上睡觉会发病,他一发病会不受控制把头往墙上撞,我就抱住他避免他受伤,由于他发作会力大无穷,我就尽我能力让他睡在地上,我也用枕头当护垫减轻他的受伤程度。”

她说,每到晚上时,她会感到害怕,害怕孩子发病出事。直到他17岁时,他就独立睡一间房间,孩子跟她说‘妈妈,你要学习放手,不然我要如何独立呢?’真的,有时不让孩子尝试去做,他会有所怨言的。

“他曾经埋怨我说‘为什么你要把我生成这个样子,你知道我想过死吗?’当我听到这句话时,我真的感到很心痛,但我不怪他,因为我们没有选择,我只能回答说‘你发作时你会断片,你不知道自己发生什么事情,但是当我看到你发病时,我会感到心痛,你所发生的一切都在我的记忆中,是抹不掉的,我只能说,我尽我能力给你!’”

她曾经告诉孩子说:“如果你妈妈我不够坚强的话,我早就傻了!” 赖政玮16年的抽搐日子让她一直感到很担心,不能让孩子离开自己的视线。有时候朋友叫她出去吃东西,她真的不敢出去,即便出去买菜,也要很“快手快脚”。

“他上厕所时,就请他不要把门上锁,因为他曾经在厕所内发病。他告诉我说他已经长大了,会让他感到不好意思,不过现在在厕所发病的情况少了,我就尊敬。”

她说,现在孩子怡保一间餐馆工作,老板体谅他的状况,愿意让他学习。

她表示,现在得知美国有一种医疗技术可以治疗赖政玮,这是一种微创手术,手术成功率高达90%以上,对她来说是孩子21岁的人生最好礼物。

“当然也有让我感到担忧的地方,因为医生跟我说如果脑部部位处理不到位,就必须动开脑手术。如果不让尝试的话,以后我死了,孩子要如何过他的人生?他的人生还有很长的路要走。”

“如果孩子的手术成功且痊愈后,我会让他去想要去的地方看看世界,因为这是孩子想要做的事情。”

CCEP首席执行长余宝枟表示,赖政玮会接受SEEG(立体定向脑电图)微创治疗手术,这是一种微创性癫痫诊断及治疗技术,该疗法不需要开颅手术。

“这会通过立体定向技术,手术医生将微细电极植入颅内深部位置,目的是采集患者癫痫起源病灶与放电情况,从而定位致痫区或致痫网络,为指导癫痫外科手术治疗提供侦测手段。这种手术最大限度地保护脑功能,大大降低手术风险。”

“我们需要为政玮筹获10万令吉手术费,治疗折磨他长达16年的癫痫症,并希望他真正获得他的自由人生。”
 
捐款详情请游览 https://ccep.org.my/en/?page_id=9731
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张訏萍

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