(天津13日讯)中国天津一对“90后”夫妻近日在社交媒体公开自身抗病经历,引发大批网民关注。32岁李先生透露,自己与妻子在婚后短时间内,竟先后确诊极为罕见的“毕氏脑干脑炎”,全球夫妻共同罹此病案例仅个位数。他们不仅一度全身瘫痪、失去说话能力、容貌变了样,连刚出生的孩子也未能保住,人生在短短一年内急转直下。

据中国媒体《紫牛新闻》报导,李先生与妻子因热爱唱歌而相识,两人在KTV结缘后发展成恋人,之后步入婚姻。夫妻原本分别从事销售与客服工作,生活平稳,2024年登记结婚后不久,更迎来怀孕喜讯。

然而幸福生活并未持续太久。2025年3月,李先生突然出现高烧、全身剧痛与无力等症状,随后病况急速恶化,开始出现视力模糊、重影、四肢麻木等问题,最后甚至瘫痪在床。

他回忆,自己当时不仅失去行动能力,连吞咽与说话都变得困难,只能靠喝牛奶维生,体重更从约90公斤暴跌至不足50公斤。

更曲折的是,他初期曾被误诊为脑梗塞,接受相关治疗后病情不见改善,直到转院至天津医科大学总医院后,才被确诊罹患罕见的毕氏脑干脑炎。

他直言,若能及早正确诊断,病情或许不至于恶化得如此严重,但目前并未打算追究医院责任。

没想到命运再次重击,就在李先生确诊后约2个月,怀孕超过6个月的妻子也出现类似症状,后续同样被诊断出罹患相同疾病。夫妻俩一度希望能保住腹中孩子,但最终出生即不幸夭折,成为两人至今难以放下的伤痛。对此,有医学专家称,夫妻俩可能接触了同一个感染源。

除了身体折磨,庞大医疗费用也让夫妻承受巨大压力。李先生透露,目前两人每月复健与药物开销高达约1.5万元人民币,加上累积的约20万元债务,经济状况相当吃紧,而夫妻俩也因病无法继续正常工作。

为了支付医疗与生活开支,两人开始经营短影音平台,记录每天的复健过程,包括针灸、电刺激、肢体训练与复健治疗等,也透过直播带货赚取收入。

李先生表示,刚开始面对镜头时相当不自在,但后来逐渐习惯,也从不少陌生网民的鼓励中得到继续撑下去的动力。

目前夫妻俩的身体状况已有些许改善。李先生原本无法闭口与正常进食,如今已逐步恢复部分功能,腿部与手臂也慢慢恢复知觉;妻子虽仍无法开口说话,但也已能慢慢进食。

尽管健康与孩子接连失去,两人的感情却没有被击垮。他透露,虽然妻子无法言语,但两人之间有著外人难以理解的默契,“她想做什么,我几乎都知道。”

他也感慨,结婚才短短一年,却共同经历疾病、生死与巨大痛苦,“有困难的时候,就是2个人互相搀扶著走下去。”

陈燕豪

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