(怀化1日讯)中国湖南怀化一名26岁女子去年确诊患有渐冻症,至今已经对抗病魔约半年。她于早前向同样为渐冻症患者的京东前副总裁蔡磊求助,然而她的病情发展太快,已经不符合正在试验的新药,唯一的希望破灭,令她哀痛称“我可能等不到春暖花开了。”
九派新闻报导,湖南女子陈静雯于2024年6月被确诊患有渐冻症,容貌因病况发生巨变,判若两人。同年11月,渐冻症抗争者蔡磊鼓励她坚持下去,给予她对抗病魔的勇气。
透过蔡磊,她得知唯一的希望是一款正在试验的新药。
惟2025年1月18日,陈女发影片表示:“被蔡磊叔叔鼓励时,我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。”
她指出,病情发展速度快到无法反应,而看著母亲自责难受更让她无比痛苦。
蔡磊于翌日(1月19日)发文表示,美国药物为每年140万元人民币(约86万令吉),她(陈女)无力负担,“我无法要求药厂违法给她用药,企业亦没有能力出于同情送药”。
他表示,近期与药企启动药物临床试验一期,本来有希望可以帮助她,但无奈其病情进展迅速,已不符合伦理和试验条件。
而陈女于周一(27日)拍片称:“我可能等不到春暖花开了”、“我只能看著自己的生命一点点流逝。”
蔡磊曾任职京东集团高层,其工作范围包括全球资金、税务业务、政府事务、创业公司等多个范畴。2019年,他确诊患上渐冻症,后来离开京东集团,致力于对抗渐冻症的事业。其个人和团队至今已经投放4000万元(人民币,下同)用于研究渐冻症。今年1月1日,他在公开信提及,他的呼吸已越来越虚弱。
渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一,渐冻症主要由上运动神经元(位于大脑皮质)和下运动神经元(位于脑神经运动核和脊髓前角细胞)损伤造成。该病会导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩,从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能,最终致死。